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Emoticonos, el alfabeto de los niños con problemas de comunicación

Cualquiera que tenga un smartphone con sistema de mensajería instantánea está acostumbrado a expresarse con emoticonos. Si se enfada o se sorprende le basta con poner una carita amarilla que contiene casi más significado que las letras. Aquello de la imagen que vale más de mil palabras. La sociedad tiende a expresarse con imágenes, sin ser conscientes que para ciertas personas, esa es su única vía de comunicación.

Los pictogramas se utilizan en el ámbito de la Educación Especial. Son dibujos sencillos que usan los niños con dificultades comunicativas para expresar estados de ánimo, necesidades o hábitos. Son corrientes en alumnos con autismo, parálisis cerebral, mutismo, síndrome de Down, sordera… A partir de estos dibujos los alumnos no solo se comunican, también aprenden. Su difusión nunca llegó más allá de las puertas del colegio, usarlas es caro; las empresas tienen que hacer negocio.

Esto empezó a cambiar hace cinco años en el colegio de Educación Especial La Alborada de Zaragoza. Los profesores del centro se pusieron en contacto con ingenieros de la Universidad de Zaragoza para diseñar un ratón que una alumna con una parálisis cerebral severa pudiera usar con la rodilla. De ahí surgieron dos aplicaciones y un generador de tableros de comunicación. Una diminuta bola de nieve se puso en marcha, ladera abajo. Anualmente, la web de Arasaac recibe 10 millones de visitas

El proyecto se convirtió en un éxito. Un sobresaliente para el fin de carrera de los ingenieros y una nueva herramienta para los profesores. Entonces se dieron cuenta de que tenían la caña, pero no el cebo. El Gobierno de Aragón decidió financiar un proyecto, impulsado por David Romero y José Manuel Marcos, asesor del centro aragonés de tecnologías para la educación (Catedu) y profesor de La Alborada, respectivamente. El portal aragonés de la comunicación aumentativa y alternativa (ARASAAC), estaba en marcha.

Con la ayuda del diseñador gráfico Sergio Palao desarrollaron un banco de pictogramas gratuito, descargable en la web. Los derechos de las imágenes son Creative Commons, es decir, cualquiera puede usarlas siempre que no le dé un uso comercial. Comenzaron con 1.000, luego el Gobierno de Aragón les encargó otros 1.000. La cosa fue creciendo. Lo que los creadores no podían imaginarse es que los propios usuarios sumarían esfuerzos, propondrían materiales y dibujos, hasta llegar a los más de 8.000 que tienen hoy. 8.000 dibujos que expresan más de 14.000 palabras.

“Nos basamos en que la comunicación es un derecho”, dice José Manuel Marcos. Por eso, además de pictogramas, la web incluye vídeos y fotografías en lenguaje de signos español y se está traduciendo a más de 15 idiomas. “Nos usan mucho desde Europa del Este y Francia, donde más se resisten es en Estados Unidos”, explica Marcos.

El Ayuntamiento de Málaga contó con sus pictogramas para señalizar las dependencias municipales

La gratuidad de los recursos ha conseguido dar un paso más en la accesibilidad. “Cualquiera puede descargarse en su casa los pictogramas, los juegos, los cuentos”, cuenta Romero. Anualmente, la web de Arasaac recibe 10 millones de visitas. Son el único banco gratuito de pictogramas de todo el mundo, y por tanto, son líderes. Pero ya no son solo del ámbito de la educación Especial. Se están empezando a utilizar en Educación Infantil, en la enseñanza de idiomas a inmigrantes e incluso en mayores con alzhéimer y otras enfermedades degenerativas. En el aprendizaje de la lectura se utiliza el Araword, un procesador de textos que traduce las palabras en imágenes cuando se escriben.

El Ayuntamiento de Málaga contó con ellos para señalizar las dependencias municipales y las rutas turísticas de la ciudad. En las últimas elecciones los usaron incluso en las mesas electorales. Esta iniciativa le valió a la ciudad andaluza varios premios de accesibilidad. Otros consistorios, como Cambados, Villa de Arousa, Ribadumia o Zaragoza, han seguido sus pasos.

Y todo sin contar con un euro de promoción o marketing. Han sido las redes sociales y el boca a boca quien ha ido haciendo más grande la bola de nieve que comenzó en un colegio de Zaragoza. Convenios con universidades, con Fundaciones y asociaciones van difundiendo cada vez más estos pictogramas. Los últimos en sumarse han sido Gonzalo y Miguel García, dos empresarios gallegos, que han utilizado su estructura empresarial para dar salida a los pictogramas. En la página web pictoaplicaciones.com acogen un traductor, sonidos y próximamente ofrecerán cuentos, agendas y horarios, todo con las imágenes desarrolladas en Aragón. Es un proyecto benéfico, en el que se implicaron por motivos personales y que según cuentan, ha tenido una gran acogida: más de 20.000 visitas en un mes y más de 1.000 amigos en Facebook.

caperucita_pictogramas

La revolución está siendo tan profunda que incluso les han propuesto como candidatos al premio Príncipe de Asturias de la Comunicación. Para Marcos y Romero, este hecho es un respaldo importante a la accesibilidad de todos a la información y la comunicación. “Nunca un proyecto educativo había llegado tan lejos, pero es un recurso gratuito en tiempos de crisis y estamos muy contentos de que las familias puedan contar con ello, gracias al gobierno de Aragón”, cuentan sus creadores.

Marcos y Romero se sienten orgullosos, pero recuerdan que el proyecto es de la gente tanto o más que suyo. “Un padre me dijo que los pictogramas son parte de su hogar”, explica Romero, y es esa realidad, callada, invisible casi siempre, la que está haciendo triunfar esta idea. Y mientras, la bola de nieve seguirá su curso, implicando a más y más gente, haciendo de este sistema de comunicación una alternativa real para muchas personas.

Fuente: www.elpais.es

Nuevo estudio demuestra que la mayor parte de los niños con Autismo no verbales podrán superar sus problemas severos de comunicación

A muchos padres de niños con autismo nos dijeron que si nuestros hijos no hablaban a los 4 o 5 años, era muy probable que nunca lo fueran a hacer.

Sin embargo un estudio reciente de la revista Pediatrics (1), parece revelar otros datos.

Este estudio fue realizado en 535 niños, de entre 8 y 17 años (todos ellos no verbales a la edad de 4 años) y  demostró que el 70% de ellos podía utilizar frases simples y casi la mitad  (47% ) tenía un lenguaje fluente adecuado.

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No se encontró relación entre las características demográficas ni psiquiátricas de los niños y la posibilidad de adquirir dichas habilidades del lenguaje.

Cuando se utiliza un análisis multivariado el mayor coeficiente intelectual no verbal y el menor compromiso en la sociabilización parecen ser variables independientes que favorecerían la aparición de lenguaje funcional, lo mismo que su adquisición mas temprana.

Es interesante destacar que los intereses restringidos, las conductas estereotipadas y los aspectos sensoriales parecerían no intervenir como un aspecto fundamental en el desarrollo del lenguaje.

Este estudio demuestra que muchos niños con dificultades severas puede mejorar a través de la infancia e incluso la adolescencia y que trabajar específicamente en los programas de estimulación de los factores predictivos positivos (CI y aspectos sociales) ayudará a promover la aparición del lenguaje.

(1) Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay Wodka, et al. Pediatrics peds.2012-2221

http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/02/26/peds.2012-2221

Fuente: www.desafiandoalautismo.org

La historia de Abby y Casey dos hermanos, ella con Síndrome de Down, él con Autismo, contado por sus padres

Miro Abby mientras duerme. Ella es tan bonita. Sus grandes ojos almendrados que no puedo decidir si son de color azul o marrón. Sus pequeñas manos y pies regordetes. Su respiración es dificultosa, por lo general es cuando tiene un resfriado.

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El cromosoma de más de Abby no es un error. No es una anomalía. Ella tiene síndrome de Down. Ella se hizo de esa manera.

El Autismo de Casey no es un error. No es un anomalía. Él tiene autismo. Él se hizo de esa manera.

Mis hijos nacieron de esta manera. He llegado a aceptar eso. La aceptación no significa que no me gustaría que mis hijos tuvieran la vida un poco más fácil. Esto no quiere decir que estoy bien cuando Abby se enferma tanto como ella lo hace, o que estoy bien con la observación de Casey mientras intenta calmar a un cuerpo que no se calma. Esto no quiere decir que yo no trabajo sin descanso para conseguir que los mejores servicios para ayudarles en su camino. Esto quiere decir que amo a mis hijos por lo que son. Quiero que el mundo vea a mis hijos como Abby y como Casey. No sólo como sus respectivos diagnósticos. Quiero que la gente vea que no son ni menos ni más debido al síndrome de Down y el autismo, quiero que los vea como iguales.

El ser diferente es tan bueno. Es lo que le da color, la profundidad y la riqueza de esta vida. Estoy agradecido por las cosas que me hacen diferente. Estoy agradecido por la gente que he conocido que son tan diferentes a mí, porque ellos me enseñan. Cada uno tiene su propia belleza, su propio valor y su propia necesidad de aceptación por lo que son.

TRADUCIDO POR ASPAU.
Fuente: http://www.mostlytruestuff.com/

El CERMI saluda que por fin vaya a aprobarse el plan de atención a menores de 3 años en situación de dependencia

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) saluda que tras varios años acumulados de retrasos vaya entre en curso de aprobación el plan específico de atención a menores de 3 años en situación de dependencia, tal como ordenaba la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del IMSERSO, ha remitido a los órganos consultivos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), entre los que se encuentra el Consejo Nacional de la Discapacidad, del que el CERMI forma parte, el borrador de plan de atención a menores de 3 años, para aportaciones y sugerencias de las distintos sectores sociales con intereses en el despliegue del SAAD.

La Ley 39/2006 obligaba al Gobierno central y a las Comunidades Autónomas la aprobación de un plan específico de atención a los niños y niñas de hasta 3 años en situación de dependencia, que estableciera los apoyos que estos menores precisan para potenciar su autonomía personal, dadas las singularidades que presentan por razón de su temprana edad en relación con el resto de personas beneficiarias del SAAD.

En estos más de seis años de aprobación de la Ley que creó el SAAD el CERMI ha venido exigiendo la adopción de este plan y denunciando los retrasos e incumplimientos en los que incurrido los distintos Gobiernos y Administraciones, para materializar una pieza básica para la promoción de la autonomía personal de los niños y niñas con discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

Un simulador intenta recrear cómo percibe el mundo un niño con TEA

Auti-Sim es una especie de videojuego que trata de recrear cómo percibiría la realidad un niño con autismo . Su creador, cuyo nombre de usuario es Taykad, lo ideó durante el Hacking Health Vancouver 2013 y asegura que “pretende ser una aproximación que contribuya a concienciar”.

simulador

El videojuego no tiene monstruos, ni puntuación ni objetivos, simplemente intenta que el jugador pueda experimentar de alguna manera lo mismo que un niño con autismo en una visita aL parque.

El creador de este simulador reconoce que “probablemente nunca sabremos realmente cómo es” pero lo que intentamos crear es “una incomodidad sensorial para el usuario”.  El simulador continuará desarrollándose con el objetivo  de que pueda convertirse en una herramienta a través de la cual se pueda generar empatía y compresión hacia las personas con autismo.

El simulador está disponible en  la plataforma gratuíta de juegos Kongregate.

Fuente: Europa Press y PORTALTIC

Extraído de: www.autismomadrid.es

La Junta ampliará el próximo curso las aulas TEA para niños autistas

La Consejería de Educación, Cultura y Deportes tiene la intención de ampliar el próximo curso las denominadasaulas TEA para niños autistas, puestas en marcha este curso en siete centros educativos de la región con 29 estudiantes.

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La directora general de Organización, Calidad Educativa y Formación Profesional de la Junta, Isabel Couso, ha comparecido en las Cortes de Castilla-La Mancha para informar sobre el funcionamiento del proyecto piloto de aulas para el Trastorno del Espectro Autista (TEA), en el que han participado 21 profesionales.

Couso ha destacado que el primer curso de puesta en funcionamiento de estas aulas ha recibido «las mejores valoraciones» por parte de los profesionales y de las familias, por lo que ha apuntado que la consejería trabaja para aumentar el número de plazas en las aulas TEA y el número de centros con las mismas.

«La experiencia ha sido extraordinariamente positiva», ha afirmado la directora general.

Así, ha defendido que las aulas TEA cuentan con todos los recursos necesarios para este tipo de alumnos y ha destacado que se reúnen dos principios fundamentales: «la máxima inclusión educativa y educación especializada».

En este contexto, ha recordado que estos alumnos están en sus clases ordinarias y salen de ellas para estar en el aula TEA en «algunos momentos», cuando lo necesitan, y esto es positivo -ha añadido- porque reciben educación especializada y porque pueden reunirse con estudiantes con características similares a las suyas, lo que aumenta la inclusión.

Estas aulas abiertas, ha detallado, están dotadas con una pizarra digital, con portátiles, impresoras a color, plastificadoras y cámaras, todo ello, junto al personal especializado para atender a este alumnado, de tres a cinco estudiantes.

«Las aulas abiertas son un paso más frente a las unidades de educación especial en las que confluyen alumnos con distintas discapacidades», ha aseverado Couso, quien ha recordado que la puesta en marcha de las aulas TEA era una reivindicación histórica de las familias y de la Federación Regional de Autismo.

«Las aulas TEA responden a un modelo inclusivo y no están en contra de la escolarización en aula ordinaria», ha aseverado Couso, quien ha destacado que se ha realizado formación a profesionales en este sentido y se han desarrollado encuentros con asociaciones, familias y profesionales para tratar sobre estas nuevas fórmulas de educación.

Por todo ello, ha pedido «un apoyo expreso» a este programa por parte del PSOE porque estos niños -ha afirmado- «de no ser atendidos de forma especializada se les alejaría del contexto educativo y de su vida futura».

Por su parte, la portavoz de Educación del PSOE en las Cortes de Castilla-La Mancha, Carmen Rodrigo, ha opinado que las aulas TEA no son «inclusión», sino que «la inclusión es como se hace en otros modelos, es decir, poner a disposición de estos alumnos los apoyos necesarios en su aula ordinaria para que estén con sus compañeros durante todo el tiempo posible», como se hace en Finlandia.

Por ello, ha manifestado que el PSOE apoyará este programa si se amplía a todos los centros ordinarios y si el tiempo que están todos los alumnos fuera de clase «es mínimo, casi ninguno» porque sino «no es útil».

«La educación inclusiva supone que los alumnos estén en las clases ordinarias durante todo el tiempo a costa de eliminar las barreras que existen con recursos humanos y técnicos», ha insistido Rodrigo, quien también ha criticado el «recorte» de un 30 por 100 en el programa de atención a la diversidad.

Por su parte, el diputado del PP José Manuel Latre, que ha criticado las numerosas «facturas sin pagar» del anterior Gobierno socialista en el ámbito educativo, ha defendido el funcionamiento de las aulas TEA y ha celebrado que vayan a aumentarse e incluso puedan extenderse a la etapa Secundaria.

«Los resultados de este proyecto son muy positivos, tal y como se manifiesta a diario por parte de estas familias y de los propios docentes que ven como se ha visto mejorada la calidad educativa de estos niños», ha destacado.

Fuente: www.encastillalamancha.es

Tener autismo no es una tragedia

Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.

Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es algo secundario

El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice:

“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

Lo que en realidad está diciendo es:

“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.

El Autismo no es un muro impenetrable

Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.

Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.

Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.

Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.

La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.

Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.

El Autismo no es la muerte

Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.

Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.

Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.

Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue,para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.

Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.

Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.

Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.

¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?

Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.

Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.

Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.

Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.

Traducido por Paula Lamadrid.

Fuente: http://autismodiario.org/2013/01/25/tener-autismo-no-es-una-tragedia/

El futuro de nuestros hijos con autismo: el banco de cerebros

Todo el mundo está de acuerdo en que para encontrar la causa del autismo tendremos que enfocar nuestra investigación en el cerebro. Tan sólo mirando directamente al tejido de autopsia podemos lograr el nivel de resolución requerido para visualizar anormalidades en las células o moléculas del cerebro. Por ello, los científicos recolectan tejidos y los guardan en bancos de cerebros. Cuando el número de muestras es lo suficientemente grande para un proyecto de investigación, y las mismas se puede emparejar con muestras de pacientes controles, los tejidos puede ser retirados y ser objeto de investigación.

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Dada la importancia de llevar a cabo la investigación del cerebro en el autismo la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo, establecida en el 1998, redacto una iniciativa orientada a recolectar tejido de autopsias. La iniciativa se llama el “Autism Tissue Program(Programa de Tejidos de Autismo) y yo fui uno de sus miembros fundadores. El “Programa de Tejidos de Autismo” pasó a manos de “Autism Speaks”, cuando estas organizaciones se fusionaron en el ano 2006. El Programa de Tejidos de Autismo (PTA) no funciona como un banco de cerebros por sí mismo, sino que ayuda dando publicidad a la importancia de la donación de tejidos, recogiendo los consentimientos informados, y ayudando a establecer el diagnóstico clínico utilizando criterios de investigación.

Aunque el PTA no es un banco de cerebros propiamente dicho, trabaja directamente con el Centro de Recursos para Tejido en Harvard, para servir como su repositorio de tejidos. En febrero de 2012, la PTA contaba con 539 casos para el posible uso en estudios de investigación (Jane Pickett, comunicación personal, 2012). En total, desde el 2001, la PTA ha suministrado tejido para 122 proyectos en 15 países diferentes así produciendo 100 artículos publicados en revistas médicas. Un esfuerzo notable de la PTA ha sido la creación de un atlas histológico que permite la comparación de secciones enteras del cerebro. Actualmente este atlas histológico consta de una serie de 13 individuos con autismo y un número igual de controles pareados por edad (Wegiel et al., 2010). Un sistema de acceso de datos proporciona información sobre los tejidos, por ejemplo, edad, medicación, hospitalización, la historia de convulsiones. La información sobre los casos individuales, así como en el tejido disponible, se puede encontrar enwww.atpportal.org y en diferentes publicaciones (Pickett y London, 2005; Briacombe et al., 2007).

En el 2012 se rompió un congelador en el Centro de Recursos de Tejidos en Harvard que contenía 54 de las 150 muestras de cerebros que habían sido recogidas durante los últimos 14 años. Las dos alarmas en el congelador fallaron en advertir al personal encargado del equipo. No está claro cómo la lectura digital de la temperatura también funcionó mal, ni por cuánto tiempo (días o semanas) las muestras se quedaron descongelándose. En el momento que se reconoció la falla, ya era demasiado tarde. Casi un tercio de los cerebros recogidos por investigadores de todo el mundo se habían perdido. Desde el principio los administradores del banco de cerebros trataron de distanciarse de cualquier culpa o responsabilidad. Su declaración de que algunas de las muestras aún pudieran ser salvadas para proseguir trabajo de RNA fue patética y, como era de esperar, nunca se materializó. El fiasco se dice que ha retrasado la investigación sobre el autismo por casi una década.

Un análisis independiente encargado por el Hospital McLean (la vivienda académica del Centro de Recursos de Tejidos en Harvard) criticó a los controles digitales del congelador como el elemento responsable por la pérdida de las muestras de cerebro. El sistema de seguridad diseñado para detectar el mal funcionamiento del congelador falló. Curiosamente, la empresa que fabrica el congelador (Thermo Fisher Scientific) nunca fue capaz de reproducir la avería del congelador y las circunstancias que rodearon a este evento.

Es una lástima que ninguna persona del Centro de Recursos de Tejido en Harvard asumiera la responsabilidad por el incidente. La redacciones transmitidas por su departamento de relaciones públicas tuvieron por objeto reducir al mínimo los daños, distanciarse de la crisis, y culpar al congelador. Poncio Pilato no pudiera haber hecho un mejor trabajo en lavarse las manos de todo este asunto.

Momentáneamente aceptemos la increíble coincidencia de que 2 alarmas, una lectura digital y copia de seguridad de los sistemas del congelador todos fallaron simultáneamente. Sin embargo, ¿por qué habían almacenado 54 cerebros de individuos con autismo en el mismo congelador cuando habían 24 otros congeladores disponibles para distribuir las muestras?

Cuando tuve la oportunidad de dirigir dos bancos de cerebros siempre distribuí las muestras con el mismo diagnóstico entre diferentes congeladores para prevenir esta eventualidad. Parece que las muestras se colocaron dentro de un congelador para hacer una demostración al personal de Autism Speaks que estaba visitando las instalaciones. La visita se produjo meses antes de la crisis, después de la cual las muestras no fueron devueltas a sus lugares originales de almacenamiento. ¿Fue este un descuido o fue un acto de conveniencia para el personal del banco de cerebros? Ciertamente es más fácil el muestreo de tejido, cuando todos ellos se encuentran convenientemente en el mismo congelador. Esto y la falta de inspecciones visuales me hace pensar que hubo un error humano en la perdida de las muestras cerebro.

Las donaciones de cerebros conlleva un deber sagrado a aquellos que reciben las mismas. Los donantes están regalando un trozo de alguien a quien ellos amaban con la estricta condición de que el tejido se manipule y utilice correctamente. Tanto el Centro de Recursos de Tejido de Harvard y Autismo Speaks rompieron el pacto de confianza con los donantes. No hubo ningún intento de asumir la responsabilidad de esta crisis. En su lugar, ambas organizaciones ejemplificaron una actitud desdeñosa. Fue una conclusión inevitable lo que pasaría. El congelador tuvo la culpa.

Referencias

Briacombe, M. B., Pickett, R., & Pickett, J. (2007). Autism postmortem neuroinformatic resource: The autism tissue program (ATP) informatics portal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 574–579.

Pickett, J., & London, E. (2005). The neuropathology of autism: A review. Journal of Neuropathology and Experimental Neurology, 64, 925–935.

Wegiel, J., Kuchna, I., Nowicki, K., Imaki, H., Wegiel, J., Marchi, E., Ma, S. Y., Chauhan, A., Chauhan, V., Bobrowicz, T. W., De Leon, M., Louis, L. A., Cohen, I. L., London, E., Brown, W. T., & Wisnieski, T. (2010). The neuropathology of autism: Defects of neurogenesis and neuronal migration, and dysplastic changes. Acta Neuropathologica, 119, 755–770.

 Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal

Fuente: http://autismodiario.org/2013/03/27/el-futuro-de-nuestros-hijos-con-autismo-el-banco-de-cerebros/

Bienvenidos al corazón del autismo

Llega el IMFAR (International Meeting For Autism Research) a San Sebastián. De jueves a sábado la cima mundial de la investigación sobre el autismo se reunirá en el Kursaal. Un total de 1.700 investigadores de todo el mundo, los que están cambiando el panorama de un trastorno del que se dice -o se decía- que no tiene cura, intercambiarán su saber en Donostia. Y el miércoles, la víspera de que el macrocongreso levante el telón, un curso previo gratuito llevará los avances del autismo a 600 profesionales de Gipuzkoa: personal de los berritzegunes, de los servicios de salud mental, médicos, profesores o familiares de las personas con autismo atenderán las explicaciones de investigadores del King’s College de Londres, el Instituto Pasteur de París, y las universidades estadounidenses de Yale, Johns Hopkins, UCLA, Carolina del Norte o Boston. En el encuentro se presentarán 800 proyectos, las más prometedoras y avanzadas líneas de investigación sobre el autismo.

«Es un encuentro diferente a las convenciones europeas», explica Joaquín Fuentes, presidente del IMFAR. «En este encuentro la gente viene a participar y a compartir. Tenemos 800 póster de investigación que se presentan y solo hay tres conferencias plenarias: la actividad básica de este congreso es buscar evidencias y compartir proyectos», continúa.

El congreso, cuyas reservas han llenado los hoteles de San Sebastián, según fuentes del sector, atrae a investigadores de muchas disciplinas. «Hay aspectos inmunológicos, neurológicos, radiológicos, educativos, sociales o genéticos: el autismo se contempla desde todos los puntos de vista», asegura el psiquiatra. «Ello resulta complicado pero muy enriquecedor, así se abren ventanas a aspectos sobre los que no se está acostumbrado a pensar. El IMFAR cubre todas las facetas que interesan a las familias y a las personas con autismo».

La globalidad es otra de las características de un encuentro que organiza anualmente la ‘International Society for Autism Research’ (INSAR) y que por vez primera se celebra en un país de la Europa continental. Llega gente de más de 40 países y equipos de investigación de todos los continentes. «De los 13 mejores proyectos de investigación del pasado año, los que cambian la perspectiva del autismo, 12 de sus autores vienen a Donostia» dice Fuentes.

He aquí grandes líneas de investigación sobre el autismo, cuyos autores estarán presentes en IMFAR:

Biomarcadores. «Se trata de señales en el cerebro del paciente. El investigador Joseph Piven ha estudiado a hermanos recién nacidos después de un hijo con diagnóstico de autismo. Ha analizado a casi 100 hermanos a los 6, 12, 18 ó 24 meses. Ha descubierto que hay un porcentaje importante de casos que acaban teniendo un trastorno de autismo de diferentes niveles o características. Además presentan otros problemas de desarrollo. En estos niños el diagnóstico se hizo prospectivamente. Sabíamos que no presentaban síntomas hasta los 6 meses. Y de 6 a 12 meses empezaban a fijarse demasiado en los objetos y menos en las personas. También, que a los 12 meses empezaban a perder algo de lenguaje. En concreto, Piven ha descubierto, con una sofisticada resonancia magnética que analiza la sustancia blanca del cerebro, que los niños que luego tuvieron autismo, a los 6 meses presentaban datos patológicos en la resonancia magnética. Por primera vez tenemos biomarcadores en las resonancias magnéticas de niños que luego desarrollaron el problema».

Estimulación. «Sally Rogers estudió a un grupo de bebés con autismo con edades comprendidas entre los 18 y los 30 meses. Habían recibido la estimulación educativa indicada para este trastorno. En estudios con electroencefalogramas, Rogers ha demostrado que estos niños mejoraban -además de en su comportamiento-, en el área cerebral donde se refleja el comportamiento social. Los niños mejoran con la estimulación. Sus ondas cerebrales funcionan mejor. De nuevo, parámetros objetivos para ver el resultado de los tratamientos».

Ácido fólico. «En los países escandinavos han hecho un estudio de 85.000 embarazos. Aquellas madres que tomaban ácido fólico, desde un mes antes de quedarse embarazadas hasta dos meses después del parto, tenían una disminución del riesgo de autismo en su hijo. La reducción del riesgo era de un 39% respecto a las mujeres que no lo tomaban».

Educación integrada. «Connie Kasari, que ofrecerá una conferencia en Kutxa para universitarios de Psicología o Ciencias de la Educación, demuestra los beneficios de la integración. Niños con autismo integrados en el colegio, frente a otros a los que las competencias sociales se las enseñan los adultos, aprenden mucho mejor. Sus compañeros han sido instruidos para tratarles y se convierten en los mejores profesores».

Invertir los síntomas. «Es un simposio estrella dentro del congreso. Hablamos de nuevos medicamentos, de momento probados en animales, que actúan sobre los mecanismos fundamentales de las conexiones en el cerebro».

Fuente: http://www.diariovasco.com/v/20130428/al-dia-local/bienvenidos-corazon-autismo-20130428.html

Autismo: Detección Temprana

El autismo fue enunciado por Leo Kanner y también expuesto por Hans Asperger hacia la década del cuarenta, uno en los Estados Unidos y el otro en Austria, sin embargo no fue listado en el Diagnostic and Statical Manual  (DSM) de la prestigiosa American Psychiatric Asociation  (APA) sino hasta 1980 y tampoco se la incluyó como discapacidad -con derecho a servicios de educación especial- en los Estados Unidos hasta los años 90.

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El autismo en si es un espectro de trastornos, desde el autismo clásico -o kanneriano-, con enmudecimiento, aislamiento social, discapacidad intelectual, comportamientos repetitivos, balanceos o agitación de las manos, hasta el autismo de alto funcionamiento y  síndrome de asperger, con inteligencia media o superior, intereses en determinadas áreas, etc.

En los años cincuenta se pensó que el autismo devenía de padres poco atentos quienes no manifestaban el debido cariño al niño y solo a partir de los años noventa se comenzó a trabajar -en nuestro país (Argentina)- sobre la hipótesis de que su origen fuera biológico. Hoy se sabe que los cerebros de muchas personas con autismo presentan anormalidades en diversas zonas, lóbulo frontal (responsable –entre otras- del control y la planificación), el sistema límbico (responsable del vigilancia de las emociones), y se han descubierto, asimismo, niveles elevados de serotoninaentre el 30 y el 50% de los niños con autismo.

La incidencia del autismo se presumía en los años cuarenta de 1:10.000, cifra que se mantuvo hasta los años 90. Desde ahí, no para de crecer en límites alarmantes, así se barajaron cifras de 1:1000, luego de 1: 250 y –más recientemente- de 1:125. Ahora el National Institute of Mental Health  (NIMH), informa que de un estudio en distintos Estados en USA, la cifra es de 1:88. Lo que no es menos cierto es que el porcentaje del autismo clásico continúa igual.  La variación corresponde a nuevas definiciones, mayor divulgación, la inclusión dentro de los Trastornos de Espectro del Autismo de una cantidad de trastornos moderados y aun leves de la comunicación, y así tenemos el autismo atípico, el trastorno generalizado (pervasivo) del desarrollo no especificado de otra manera y el síndrome de asperger o el autismo de alto funcionamiento.

El psiquiatra John Ratey en su libro Shadow Syndromes: The Mild Form of Major Mental Disorders That Sabotage Us, indica que existirían variedades subclínicas de enfermedad mental no detectadas pero que están presentes como “trastornos ocultos”. Asimismo, el NIMH sostiene que ¼ parte de los norteamericanos adultos sufriría de un trastorno en algún momento de sus vidas. Las asociaciones de padres han hecho mucho en el cambio para la comprensión de los trastornos del espectro del autismo, pero en su interés por divulgar,  requieren de donaciones y para atraerlas, destacan solo los aspectos negativos del trastorno ya que la gente no aportaría si se tratara de una variedad entre muchas, así hay que resaltar la discapacidad sin destacar las numerosas cualidades que existen entre la población con autismo.

Así, cualquier forma de cribaje en la población infantil para separar a los que tienen autismo, va de la mano con el prejuicio previamente destacado. “Etiquetando” personas con autismo no se resolverá ninguna cuestión, y esto no tiene que ver con la “detección temprana”, sino con que aun no existe el instrumento debidamente validado para la selección de los casos más leves y que garantice no habrán “falsos positivos” o el diagnóstico de autismo en población que no lo es y es una muy pesada etiqueta la de “autismo” para un niño pequeño. Tal podría no quitársela por el resto de su vida y así quedar marcado. Esto está sucediendo con malos diagnósticos y con diagnósticos equivocados o casos muy leves. Así, (todo esto está muy bien explicado en el consenso de Philipek) no se da diagnóstico con la detección sino que se lo manda a estimulación y se lo reevalúa.

Baird en el 2000 (creador del M-CHAT) sugiere que las críticas anteriores bajarían si se toma en dos veces, o sea a los 18 y a los 24 meses. El Journal of Autism and Dev. Disorders (2008) 38:1414–1425,  Baron Cohen, Greg Pasco y otros, dicen que futuros estudios determinarán el futuro del CHAT como prueba de cribaje, “pero hasta que dichos estudios no se completen, el Q-CHAT no puede recomendarse para el uso clínico como prueba de cribaje…” La crítica sobre las recomendaciones actuales para la detección TEA-TGD  (Williams y Brayne, 2006) pone de manifiesto que la investigación de cribado TEA-TGD se encuentra todavía en una temprana etapas de desarrollo y validación cruzada, que una mejor definición de caso es necesario antes de que exitosos programas de cribado se pueden desarrollar, y que los instrumentos de detección necesitan más estudios antes de que se recomienden. (Mawle y Griffiths, 2006). En el estudio sobre 16.000 casos en UK, que realizara Simon Baron Cohen con el CHAT, los autores concluyeron que el CHAT era un instrumento válido para identificar casos de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo a la edad de 18 meses. Sin embargo el CHAT no era un instrumento diagnóstico útil para identificar posibles casos potenciales del espectro del autismo. Por tanto una de las deficiencias encontradas es que es menos sensible para a los síntomas menos severos del autismo como aquellos que presentan Trastornos No especificados, Asperger o Autismo Atípico. (Revista de Psiquiatría y Psicología del Niño y del Adolescente, 2004, 4(2): 127-144).

Así y todo, un test necesita de personal debidamente entrenado en la toma del mismo, en que no confundan un síntoma por un comportamiento típico de la edad y en tal sentido el M-CHAT es más efectivo a los 24 que a los 18 meses. No se cuestiona la detección temprana, por el contrario, se recomienda –dada las actuales cifras de incidencia-  que el estudio de los Trastornos del Desarrollo, que comprenden a los Trastornos del Espectro del Autismo, sea obligatorio su conocimiento en las carreras de Medicina, Psicología y Enfermería, así Pediatras y Enfermeras –primeros profesionales que ven al niño-, puedan tener la visión y los elementos para administrar las primeras pruebas (aun antes que el M-CHAT) y puedan predecir un diagnóstico de autismo y así actuar en consecuencia. El M-CHAT debe administrarse en dos edades del desarrollo(año y  medio y dos años) con tratamientos especializados y luego ser derivado a diagnóstico clínico, el que para los TEA son necesariamente consensuados.

Hoy, los profesionales no conocen  de autismo ni de éstos instrumentos (M-CHAT), instruirlos, preparar recursos para enfrentar los resultados debería ser prioridad del Estado. No hacen falta leyes para esto (más bien sobran), lo que hace falta es decisión en política sanitaria, crear consensos y comenzar –cuanto antes- al correcto empleo de los instrumentos de detección

Aun así, el Estado tendría que adelantarse a la detección creando los Centros de Referencia en todo el país capaces de dar respuesta a la enorme demanda que se está destapando.

Fuente: http://autismodiario.org/2013/04/28/autismo-deteccion-temprana/

Falsos mitos sobre el autismo

Uno de cada 150 niños padece lo que los especialistas denominan trastorno de espectro autista. Estos pequeños presentan dificultades para relacionarse a nivel social, para comunicarse o para desarrollar actividades que no respondan a la mera rutina. Aunque no hay cura para este trastorno, sí se pueden mejorar las capacidades de estas personas mediante diversas terapias que ya se imparten en la Asociación de Padres Autistas de Toledo, que dispone de una flamante sede en el Polígono Industrial.

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Los padres de niños autistas de Toledo se han unido en una asociación, con 66 integrantes, que desarrolla una intensa actividad en estos días. De hecho, recientemente han abierto su sede en la zona industrial del Polígono, y han mantenido contactos con dirigentes de las principales administraciones para hacerles llegar las necesidades de sus hijos. Uno de cada 150 niños, según los últimos estudios europeos y americanos padece autismo.
La psicóloga clínica de la asociación, Teresa Santos, explica que “el autismo, y los trastornos de espectro autista, comparten tres características principales, que se pueden dar en diferente intensidad. Por un lado, están las dificultades en la interacción social. Son personas que tienen una especial dificultad para relacionarse o para mostrar una iniciativa respecto a personas de su misma edad, especialmente cuando son niños. También para mostrar empatía hacia otras personas y para entender las normas sociales. La segunda característica deriva de la comunicación, bien por dificultades en la adquisición del lenguaje oral (incluso algunas personas no llegan a desarrollarlo), bien porque ese lenguaje está alterado de forma cualitativa, sobre todo en lo que tiene que ver con el componente pragmático. Tienen dificultades para establecer interacción con la mirada, con la sonrisa facial,  a través de la mímica… La tercera característica esencial tiene que ver con comportamientos, actividades, intereses, que, en su caso,  son de tipo restringido, reiterativo y estereotipado. De ahí que, por ejemplo, tengan una dificultad importante para desarrollar el juego simbólico”.

–¿El autismo es un trastorno neurológico?
–Es un trastorno, una afectación. En cuanto a lo que sería la base o la causa última, realmente no se ha podido comprobar que haya un estándar común en todas las personas que manifiestan esta alteración. Sí que es verdad que de alguna forma se considera que, a nivel neurológico, existe una base alterada, pero lo causa en sí no se ha podido determinar. Sí que parece tener una carga genética, pero tampoco se conocen qué genes en concreto son los causantes.
–¿A qué edad se detecta este trastorno?
–El autismo afecta a funciones que requieren un cierto desarrollo cognitivo de la persona y una cierta madurez. Los síntomas para diagnosticarlo implica que estén presentes ya antes de los tres años, pero para poner una etiqueta diagnóstica hay que ser bastante cauto. Muchas veces decimos que tienen características o que tienen rasgos de trastorno de espectro autista, aunque para el diagnóstico se espere más.
–¿Cuál es la reacción de los padres ante este diagnóstico?
–Generalmente cuesta bastante que se asuma el diagnóstico como tal. En la mayoría de los casos, al margen de la etiqueta diagnóstica que pueda tener el niño o la persona afectada en concreto,  tratamos de enfocarlo desde el punto de vista de las dificultades: existen una dificultades, con independencia de que se llamen de una manera o de otra, y vamos a atajarlas. Pero cuesta asumirlo, de hecho una de las funciones que tiene la asociación de padres es la acogida familiar, la puesta en contacto con otras personas que han pasado ya por la misma experiencia, el apoyo desde el reconocimiento de una situación común. También les cuesta mucho asumirlo a los hermanos. Desde aquí tratamos de dar la atención lo más integral posible.
–¿Existe suficiente información al respecto?
–Falta información veraz, precisa… Y hay otro hecho: cómo llega, de dónde llega y cuándo llega esa información. Además, a los padres les surge la duda de ‘¿adónde acudo?’ El servicio de neurología se queda corto, el servicio de pediatría se queda corto… El asesoramiento, a la hora de definir cuáles son las necesidades y dónde pueden encontrar respuesta a esas necesidades, es fundamental. Normalmente es fácil que tengan un seguimiento por parte del neurólogo. Casi todos los niños son tratados por la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil; los que son mayores de edad en la Unidad de Salud Mental. En ambos casos, está combinado el tratamiento con el psicólogo, muchas veces también con el psiquiatra. La trabajadora social también suele estar implicada en el caso.

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–¿Cómo reacciona la sociedad ante un niño autista?
–Con un poco de cautela: ¿qué es esto?, se preguntan. La dificultad está en llegar a la personas para hacerles  comprender lo que no es. Y no es comportamiento agresivo, disructivo… Eso es importante. Afortunadamente te das cuenta de que, en la gran mayoría de los casos, los padres dicen que los niños suelen estar integrados en el cole y todo el mundo intenta echar una mano. Es verdad que ahora hay mayor conciencia social en ese sentido y también es lo que pretendemos desde aquí, el poder fomentar eso.
–¿Cómo acceden a la educación de estos niños?
–Depende del grado de afectación. La gran mayoría de ellos están en colegios ordinarios, aunque tengan sus apoyos. Algunos de ellos se encuentran en lo que llamamos aulas TEA, que son aulas en las que se trabaja con una metodología más adecuada a las necesidades especiales de aprendizaje de estos niños y están siempre integradas en los colegios ordinarios. Hay otros niños que tienen una escolarización combinada, donde normalmente van unos días al cole ordinario y otros al específico. Y, finalmente, están los centros específicos. Aquí, en la capital, tenemos el Colegio de Educación Especial Ciudad de Toledo.

–¿Cómo se motiva a estos pequeños?
–Esta alteración es una cuestión crónica. No se cura, pero se puede trabajar. La comunicación se trabaja desde la logopedia; desde psicología, todo lo que tiene que ver con conductas, con estimulación cognitiva, pautas educativas, la comunicación y la interacción social.
–¿Existen terapias alternativas para tratar sus síntomas?
–Hay terapias que fomentan la mayor funcionalidad de estas personas, como por ejemplo la musicoterapia, que se ha convertido en una intervención muy puntera ya que se ha visto que les causa un efecto muy positivo. Utilizando como herramienta la música se llega a la interacción, la coordinación, la ritmicidad, la estimulación corporal, la percepción sensorial… También estamos en la asociación fomentando la hipoterapia o terapia acuática. Un terapeuta trabaja con ellos en la piscina distintas cuestiones de coordinación. También aprovechamos para desarrollar la interacción social. Lo hacemos los fines de semana en la piscina del Salto del Caballo, en Toledo. Y otro de las terapias que utilizamos es la terapia con caballos en una finca de Cabañas de la Sagra. En este sentido, se está demostrando que, así como existen dificultades de vinculación o la dificultades a nivel de empatía con las personas o con los semejantes, sin embargo con los animales, y en concreto con los caballos, sí que el niño puede establecer un vínculo estrecho. También es verdad que el caballo es un animal muy afectivo. Y con esta terapia, además de lo emocional, se trabajan cuestiones como el equilibrio, que para ellos es muy importante, porque, generalmente, aunque no forma parte de las características, se observa que sufren dificultades de coordinación motora.

–¿Estos tratamientos influyen en el desarrollo posterior del trastorno?
–En función del trabajo que se haya hecho se va viendo el reflejo en el desarrollo. Es como le ocurre a un niño que no tenga estas características: si se le ha fomentado la lectura, de mayor va a leer con más rapidez, con más fluidez y con mejor comprensión que una persona que, aunque sepa leer, este aspecto lo haya trabajado poco. En el caso de los niños con trastorno del espectro autista partimos de una base en la que existen dificultades, cuanto más trabajadas estén, mayor reflejo tendrán. Al final, el objetivo fundamental es que estas personas adultas lleguen a ser lo más autónomas posible, adquieran la mayor funcionalidad posible para desempeñar su vida como otro adulto.
–¿Se consigue?
–Depende del grado de afectación, pero, por ejemplo lo que sí hemos empezado a instaurar ahora, desde septiembre, es un programa ocupacional, de formación de empleo. Lo que se pretende es dar una salida ocupacional y, en la medida en la que se pueda, también laboral, para todas estas personas que, lógicamente, se van haciendo mayores. Y esto a veces se nos queda un poco colgado, los recursos que existen para personas que quizás no puedan optar a un puesto de trabajo normalizado, pero que igualmente requieren de una actividad laboral, ya sea en centro protegido, ya sea de tipo ocupacional, con mayor o menor supervisión…

–¿Se ha desarrollado ya algún proyecto concreto?
–Los socios mayores de edad de la entidad han participado en un programa de formación ocupacional sobre digitalización de documentos. De hecho, han estado trabajando en el Archivo Municipal y en la Biblioteca del Alcázar, haciendo una digitalización del archivo y de documentos de la biblioteca, de manera que luego las personas a través de internet podamos tener libre acceso a esos documentos que antes estaban en papel. En esta iniciativa han trabajado dos chicos de la asociación y el proyecto se ha realizado en colaboración con el grupo Eulen, que nos ha proporcionado tanto el espacio como los monitores. Han tenido cada uno de ellos un mes de prácticas, uno en el grupo Eulen y otro en la empresa Sercaman.
–¿Qué tipo de actividades pueden desarrollar estas personas con más eficacia?
–Intentamos que se trabaje con actividades más de tipo mecánico, en el sentido de que ellos tienen una necesidad de rutina, de hacer las cosas siempre igual, que no sean trabajos muy alternantes. Cuestiones que tienen que ver con establecer un modo de desarrollo de la actividad laboral de forma rutinaria, generalmente a ellos les viene muy bien. En el caso de la digitalización han aprendido perfectamente el programa del ordenador que tienen que utilizar, también ha aprendido a escanearlo, fotocopiarlo, sacarlo, ordenarlo…
–En la asociación se llevan a cabo diversas actividades, pero ¿cómo deben actuar los padres con niños que padecen este trastorno?
–Lo primero, hay que explicarles a los padres el problema, tanto lo que hay como lo que no hay, aclarándoles todas las dudas. Por otro lado, sobre todo enfocarlo desde el punto de vista de que existen una serie de dificultades, con independencia de la etiqueta que le pongas. Y esa dificultades hay que atajarlas. Nosotros también les damos las pautas que han de seguir, ya sea a través de las terapias que desarrollamos aquí o mediante el acuerdo que tenemos con el centro ‘Crecer’, donde se les proporcina logopedia y fisioterapia. Los padres sienten angustia, muy acrecentada por las dificultades de comunicación de los niños. Eso nos pasa en ocasiones a los profesionales. Entonces utilizamos  los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, con métodos con apoyos visuales, como los pictogramas o las imágenes. Y otras veces se opta por el lenguaje de signos.
(www.autismotoledo.es)

Fuente: http://revistaaqui.net/index.php/sociedad/sociedad/salud/1001-falsos-mitos-sobre-el-autismo

Disminución de la irritabilidad con N-acetilcisteína

La irritabilidad afecta a dos tercios de los niños con autismo, y no estamos hablando de cosas nimias: incluye dar golpes, patalear, tirar cosas, etc. acciones que pueden afectar gravemente a su vida familiar y a su integración escolar. Estos estados de ánimo tan conflictivos pueden ser también un obstáculo para aprender, para participar en actividades extraescolares y para aprovechar al 100% las terapias en las que participa el niño.

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Un estudio publicado en la revista Biological Psychatry describe los buenos resultados obtenidos en la disminución de la irritabilidad, en un estudio piloto con 33 niños con TEA (31 niños y 2 niñas), utilizando un anti-oxidante, la N-acetilcisteína (NAC). La NAC es un precursor del glutation, uno de los principales antioxidantes del organismo. El grupo tiol (sulfhidrilo) es capaz de reducir los radicales libres.

Representación en 3D de la molécula de la N-acetyl-L-cysteine, NAC

La NAC se utiliza abundantemente: para las sobredosis de paracetamol, para evitar la nefrotoxicidad producida por lo contrastes y, sobre todo, para un alivio sintomático de las afecciones del tracto respiratorio en los que se produce una producción excesiva de moco. También se ha sugerido que podría ser útil para una amplia variedad de enfermedades, del SIDA a la gripe, del lupus eritematoso sistémico al síndrome de abstinencia de la cocaína, pero son evidencias fragmentarias y poco definidas. De hecho, el motivo de iniciar el estudio fue que la N-acetilcisteína estaba siendo usada por algunos médicos que tienen interés en las terapias alternativas y como suplemento en la dieta y había alguna evidencia de que podía ser útil para el autismo. Aquí se ha podido realizar un estudio con un diseño científico, dejando de lado las explicaciones mágicas o poco fundamentadas.

Hasta ahora para el tratamiento de problemas asociados al TEA como la irritabilidad, los cambios de ánimo y la agresión se utilizan antipsicóticos o neurolépticos, clásicos como el haloperidol y nuevos como la risperidona (Risperdal). Pero estos medicamentos tienen efectos secundarios de cierta importancia entre los que están el aumento de peso, los movimientos involuntarios y el llamado síndrome metabólico, que incrementa el riesgo de una diabetes. Entre las ventajas de la N-acetil cisteína está que sus efectos secundarios son mucho más suaves, siendo los más comunes problemas gastrointestinales como el estreñimiento, la diarrea o una pérdida de apetito.

El estudio se ha llevado a cabo entre la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford y el Hospital Infantil Lucile Packard. Son dos centros excelentes. La Facultad de Medicina de Stanford suele aparecer entre los primeros en los rankings de centros para el estudio de la Medicina por su integración de la investigación, la educación, el cuidado de los pacientes y el servicio social. El hospital pediátrico Lucile Packard aparece como uno de los mejores hospitales para niños en los rankings de U.S. News & World Report, y es el único hospital pediátrico cuyos programas están entre los 10 mejores (Top Ten) en la zona de la bahía de San Francisco. Los autores insisten, lo que habla en su favor, en que es un estudio piloto y que hace falta un ensayo clínico mucho mayor antes de que la N-acetil cisteína se pueda recomendar como tratamiento para los niños con autismo. Ello no obstante, los resultados son esperanzadores.

El estudio examinó niños de 3,2 a 10,7 años. Estaban físicamente sanos y no tenían ningún cambio previsto en su tratamiento durante el tiempo del ensayo clínico. El estudio tenía un diseño de doble ciego y los niños recibieron N-acetil cisteína (14 niños terminaron el estudio) o un placebo (15 niños terminaron el ensayo) durante 12 semanas. El fármaco usado tenía un grado de pureza y fue donado por la empresa BioAdvantex Pharma. Es importante indicar que este nivel de pureza difiere de los que se venden como suplemento alimenticio en farmacias y herbolarios y que, además, se ha visto que al abrir los botes y exponer las píldoras al aire y la luz se oxidan y se hacen menos eficaces. Los niños fueron examinados antes de empezar en el ensayo y cada cuatro semanas utilizando una serie de pruebas estándar que permiten cuantificar los comportamientos problemáticos, los comportamientos sociales, algunos aspectos de su diagnóstico de autismo y los posibles efectos secundarios de la medicación.

Durante las 12 semanas del ensayo, el tratamiento con N-acetil cisteína disminuyó las puntuaciones de irritabilidad de 13,1 a 7,2, en la Lista de Comportamiento aberrante (Aberrant Behavior Checklist) una escala clínica ampliamente usada para mediar la irritabilidad. El cambio no es tan pronunciado como el que se observa en los niños que están tomando antipsicóticos pero permite presumiblemente un tratamiento más suave antes de tener que tomar medidas más drásticas. Además, de acuerdo a dos medidas estándar de comportamientos estereotípicos y de amaneramientos, los niños que tomaron NAC mostraron una disminución de estos síntomas. En este momento, 2012, no tenemos ningún medicamento útil para el tratamiento de los comportamientos repetitivos típicos del autismo, como el aleteo de las manos. La N-acetil cisteína podría ser, por tanto, el primer fármaco para el tratamiento de los comportamientos repetitivos.

El estudio no incluía un apartado sobre los posibles mecanismos de acción de la N-acetilcisteína. Ello no obstante, los investigadores han sugerido dos posibilidades. La NAC incrementa la capacidad del principal sistema antioxidante del organismo, un sistema que se ha sugerido presenta un déficit en el autismo. La otra posibilidad se basa en una sugerencia de que en el autismo subyace un desequilibro entre los neurotrasmisores excitatorios e inhibitorios y el NAC, que modula la familia glutamatérgica de neurotrasmisores excitatorios podría tener un efecto positivo y ayudar a restablecer el balance entre ambos tipos. También puede ayudar a reponer los grupos sulfatos perdidos. De hecho, hay algunas evidencias de que en el autismo, la cisteína y los aminoácidos sulfurados relacionados pueden presentar un déficit.

Los investigadores han comunicado que estaban recaudando fondos para poner en marcha un estudio a gran escala, multicéntrico, enel que confían poder confirmar sus resultados.

Para leer más:

  • Hardan AY, Fung LK, Libove RA, Obukhanych TV, Nair S, Herzenberg LA, Frazier TW, Tirouvanziam R. (2012) A randomized controlled pilot trial of oral N-acetylcysteine in children with autism. Biol Psychiatry. 71(11): 956-961.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Fuente: http://autismodiario.org/2012/06/26/disminucion-de-la-irritabilidad-con-n-acetilcisteina/

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