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La Consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez y el Director Provincial de Bienestar Social, Gregorio Gómez, en la nueva sede de APAT

La Consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, y el Director Provincial de Bienestar Social, Gregorio Gómez, visitan la nueva sede de la Asociación de Personas con Autismo de Toledo (APAT) y de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha

El lunes 1 de abril de 2019, Aurelia Sánchez, Consejera de Bienestar Social y Gregorio Gómez, Director Provincial de Bienestar Social, visitaron las nuevas instalaciones de la Asociación de personas con autismo de Toledo (APAT) y Federación de Autismo de Castilla-La Mancha.

Cristina Gómez, vocal de APAT, presidenta de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha y Presidenta del CERMI de Castilla-La Mancha, acompañó a la Consejera y al Director Provincial durante la visita a las instalaciones.

 

De la mano de Cristina Gómez, y acompañados por miembros de la junta directiva de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha, miembros de la junta directiva de APAT, trabajadores de ambas entidades y usuarios de APAT, Aurelia Sánchez y Gregorio Gómez, conocieron las diversas actividades y servicios que ofrece APAT a sus usuarios y familias que conforman la Asociación.

En la foto: miembros de la junta directiva de APAT, miembros de la junta directiva de Federación, Cristina Gómez, vocal de APAT, Presidenta de Federación, Presidenta del CERMI, Aurelia Sánchez, Consejera de Bienestar Social, Gregorio Gómez, Director Provincial de Bienestar Social, y trabajadoras de Federación y de APAT

 

Visita Consejrera y DP de BS a la nueva sede

Inserción laboral. Problemas para que las empresas admitan a personas con TEA

De las más de 50 empresas contactadas en Toledo para hablar sobre la inserción laboral de personas con TEA, sólo 2 han querido escuchar a APAT

Así se recoge en la entrevista que ha realizado Juncal Roldán en Cadena SER Toledo a trabajadoras de APAT y a uno de los socios que participa en el servicio de capacitación laboral.

Puedes leer la noticia y escuchar la entrevista completa en este enlace de Cadena SER.

Carrera de los Colores en Numancia de la Sagra

Cartel Carrera de los Colores de Numancia 2018

El sábado 8 de septiembre de 2018, a las 20:00 h se celebrará en Numancia de la Sagra la Carrera de los Colores. Parte de los beneficios se donarán a nuestra Asociación.

El precio será de 4 euros para los niños de hasta 16 años y de 6 euros de 16 años en adelante. Para inscribirse hay que realizar un ingreso en el número de cuenta:

2100-5765-71-0200137482

Con el justificante de ingreso se entregará el dorsal, gafas protectoras y bolsa de colores el día de la carrera.

Después de la carrera habrá una sesión de Zumba con conocidos monitores.

Para terminar el evento, habrá un concierto con grupos de la localidad.

Más adelante completaremos la información para indicar la ubicación exacta del evento y otros detalles

SagraRock 2018 CANCELADO

SagraRock 2018 Cancelado

 

Según nos han informado los promotores del evento, se ha cancelado definitivamente.

 

 

El próximo sábado 18 de agosto de 2018 se celebra en Añover de Tajo el festival SagraRock 2018. El festival abrirá sus puertas a las 11:30 de la mañana  y coincidirá con una concentración motera. Los organizadores del festival cederán un porcentaje de la entrada a APAT. Contará con la actuación de: Ñu, Saratoga, Manhatan Rock Band, Zenobia, Synchronical, Isaac Palón y Wet Dream.

Los horarios de las actuaciones son los siguientes:

16:30  Wet Dream

17:30  Isaac Palón

18:35  Synchronical

19:50  Zenobia

21:20  Ñu

23:05  Saratoga

00:50  Manhatan Rock Band

La entrada anticipada cuesta 12 euros y se puede adquirir en la web https://ticketfever.es, aunque también se venderán en taquilla a 16 euros. Pendiente de confirmar en la web del festival si se habilita algún punto de venta en Añover de Tajo.

El lugar de celebración es la Plaza de Toros de Añover:

Más información en la página de facebook del SagraRock

Cartel SagraRock 2018

Rueda de prensa de la presentación del cupón de la ONCE en favor de la campaña X Solidaria

El lunes 22 de mayo de 2017 a las 12:00 se ha celebrado una rueda de prensa en la que se ha expuesto la importancia de marcar la X Solidaria en la declaración de la renta. La ONCE dedicará el cupón del lunes, 29 de mayo, para animar a la sociedad a marcar la casilla de Actividades de Interés Social de la Declaración de la Renta. 5,5  millones de cupones animarán a marcar esta casilla que mejora la calidad de vida de siete millones de personas.

En la rueda de prensa han intervenido José Martínez, presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Castilla-La Mancha, Cristina Gómez, vicepresidenta de la Mesa del Tercer Sector y presidenta del CERMI C-LM, Fernando Muñoz, presidente de Caritas CLM, Sol Lahera de EAPN CLM, y la voz de las personas que se benefician de los programas financiados con la X de fines sociales la ha puesto Elena Alguacil de la Asociación de personas con Autismo de Toledo (APAT).

El CERMI (Comité Español de Representantes de personas con discapacidad) anima a todo el mundo a difundir la campaña X Solidaria, que promueve la marca de casilla que se denomina «Actividades de Interés Social» en la Declaración de la Renta. Una de las formas de hacerlo es incluir la imagen de arriba en el pie de firma de correo, en las webs, redes sociales, etc.

Vídeo promocional de la campaña

Entrevista en el programa de radio «Las Dos Miradas» de Radio Castilla-La Mancha

El miércoles 19/04/2017 a las 17:05 ha asistido Miguel Higueras, vocal de APAT, al programa de radio Las Dos Miradas de Radio Castilla la Mancha. En dicho programa inteviene de forma habitual la Asociación de Mediación y Pacificación de Conflictos de Castilla-La Mancha (Mediacon) que ofrece sus servicios de mediación a APAT desde hace un tiempo.

Miguel ha asistido invitado a este programa, en representación de APAT y ha reflejado los fines que persigue nuestra asociación, la problemática de las personas con TEA, sus familias y su entorno.

Podéis escuchar el programa de radio desde la web de CMMedia. La intervención relacionada con nuestra asociación se produce entre el minuto 8 y el minuto 25.

Ganador del sorteo de Playmobil XXL

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Se ha hecho un sorteo de un Playmobil XXL como el de la imagen, donado por Juguettos Toledo, entre los asistentes al Belén de Argés. El afortunado ha sido Víctor Cepeda Serrano, al que se ha hecho entrega del mismo en la sede de nuestra Asociación.

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¡Enhorabuena!

Premios Recaredo Rey 2016

APAT ha sido  una de las asociaciones agraciadas con el premio RECAREDO REY, otorgado por la Federación de Vecinos del Casco Histórico de Toledo en colaboración con el Ayuntamiento.

La entrega de premios se celebrará el miércoles 5 de octubre en el Teatro de Rojas de Toledo a las 20:00

Entrada es libre hasta completar aforo.

Consejo de Gobierno de CLM dedicado al TEA

Consejo de Gobierno Abierto dedicado al TEA

El pasado 5 de abril se celebró el Consejo de Gobierno abierto, dedicado al Trastorno de Espectro Autista. Acudieron representantes de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha, entre los que se encontraba la presidenta de APAT, Yolanda Villar, y presentaron la Estrategia en TEA para Castilla-La Mancha. El gobierno Regional se comprometió a impulsar esta Estrategia estableciendo un protocolo de coordinación en atención temprana y un aprovechamiento de los recursos sociales ya construidos y no utilizados, entre otras medidas.

Reunión con Atención a la Diversidad

El lunes día 4 de Abril de 2016 por la tarde, en la Dirección Provincial de Educación de Toledo, se reunió con Juan Carlos Gualda, Asesor Técnico de Atención a la Diversidad de Toledo, una representación de APAT compuesta por Melina Cabero, Cristina Gómez, Sagrario Rojas y Laura Olmo. En esta reunión se trataron los siguientes temas:
  • Los apoyos para alumnos con TEA en las enseñanzas post obligatorias (después de la ESO, en ciclos formativos de grado medio).
  • Formación profesional o ciclos formativos de grado medio en los centros de Secundaria donde ya hay un Aula TEA.
  • Los problemas de escolarización en centros ordinarios con el recurso de aula abierta especializada (Aula TEA) de alumnos de infantil y primaria en la zona de la Comarca de la Sagra. APAT tiene un número importante de socios en la zona y los recursos de aula TEA son escasos. Se expuso que hay familias que se han trasladado su domicilio a localidades del sur de la Provincia de Madrid, para escolarizar allí a sus hijos en centros ordinarios con recurso de Aula TEA.

Traslado de la sede

El lunes 29 de febrero se realizó el traslado a una nueva sede, aunque todavía no están a pleno funcionamiento las nuevas instalaciones. La nueva dirección es:

Centro Comercial Santa Teresa
Calle Uruguay, 14 1ª planta, Puerta D
45004 Toledo

El teléfono también ha cambiado. Ahora es el 925 97 43 85.

Campaña #EstoyPreparado. Derecho al empleo de las personas con TEA

Con motivo de la celebración el próximo 3 de diciembre del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Autismo España ha lanzado una campaña que, bajo el
título #EstoyPreparado, pretende concienciar a la sociedad y, en particular, al tejido empresarial, sobre las capacidades de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en el ámbito laboral y su derecho al empleo.

Según datos de Autismo Europa, entre el 70 y el 90 por ciento de las personas con TEA, están desempleadas, siendo uno de los colectivos de personas con discapacidad con más dificultades de inclusión laboral.

Gracias a la donación de la Sociedad de Artistas e intérpretes Ejecutantes de España (AIE), Autismo España ha elaborado un video para esta campaña que tiene como objetivo: potenciar las capacidades de las personas con TEA; visibilizar el cambio e impacto social que puede suponer la incorporación de una persona con TEA en la empresa; mostrar
el impacto positivo en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familiares; reforzar el mensaje de igualdad de oportunidades, desde el punto de vista de responsabilidad social corporativa de las empresas.

Presentación en el Ayuntamiento del programa para el día mundial del autismo

La concejal de Accesibilidad y Familia, María Teresa Puig, se ha reunido recientemente con Sagrario Rojas, presidenta de la Asociación de Padres de Autistas de Toledo (APAT) con el fin de ultimar el programa de actividades organizado con motivo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, que se conmemora el próximo miércoles 2 de abril y en el que colabora el Ayuntamiento.

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Emoticonos, el alfabeto de los niños con problemas de comunicación

Cualquiera que tenga un smartphone con sistema de mensajería instantánea está acostumbrado a expresarse con emoticonos. Si se enfada o se sorprende le basta con poner una carita amarilla que contiene casi más significado que las letras. Aquello de la imagen que vale más de mil palabras. La sociedad tiende a expresarse con imágenes, sin ser conscientes que para ciertas personas, esa es su única vía de comunicación.

Los pictogramas se utilizan en el ámbito de la Educación Especial. Son dibujos sencillos que usan los niños con dificultades comunicativas para expresar estados de ánimo, necesidades o hábitos. Son corrientes en alumnos con autismo, parálisis cerebral, mutismo, síndrome de Down, sordera… A partir de estos dibujos los alumnos no solo se comunican, también aprenden. Su difusión nunca llegó más allá de las puertas del colegio, usarlas es caro; las empresas tienen que hacer negocio.

Esto empezó a cambiar hace cinco años en el colegio de Educación Especial La Alborada de Zaragoza. Los profesores del centro se pusieron en contacto con ingenieros de la Universidad de Zaragoza para diseñar un ratón que una alumna con una parálisis cerebral severa pudiera usar con la rodilla. De ahí surgieron dos aplicaciones y un generador de tableros de comunicación. Una diminuta bola de nieve se puso en marcha, ladera abajo. Anualmente, la web de Arasaac recibe 10 millones de visitas

El proyecto se convirtió en un éxito. Un sobresaliente para el fin de carrera de los ingenieros y una nueva herramienta para los profesores. Entonces se dieron cuenta de que tenían la caña, pero no el cebo. El Gobierno de Aragón decidió financiar un proyecto, impulsado por David Romero y José Manuel Marcos, asesor del centro aragonés de tecnologías para la educación (Catedu) y profesor de La Alborada, respectivamente. El portal aragonés de la comunicación aumentativa y alternativa (ARASAAC), estaba en marcha.

Con la ayuda del diseñador gráfico Sergio Palao desarrollaron un banco de pictogramas gratuito, descargable en la web. Los derechos de las imágenes son Creative Commons, es decir, cualquiera puede usarlas siempre que no le dé un uso comercial. Comenzaron con 1.000, luego el Gobierno de Aragón les encargó otros 1.000. La cosa fue creciendo. Lo que los creadores no podían imaginarse es que los propios usuarios sumarían esfuerzos, propondrían materiales y dibujos, hasta llegar a los más de 8.000 que tienen hoy. 8.000 dibujos que expresan más de 14.000 palabras.

“Nos basamos en que la comunicación es un derecho”, dice José Manuel Marcos. Por eso, además de pictogramas, la web incluye vídeos y fotografías en lenguaje de signos español y se está traduciendo a más de 15 idiomas. “Nos usan mucho desde Europa del Este y Francia, donde más se resisten es en Estados Unidos”, explica Marcos.

El Ayuntamiento de Málaga contó con sus pictogramas para señalizar las dependencias municipales

La gratuidad de los recursos ha conseguido dar un paso más en la accesibilidad. “Cualquiera puede descargarse en su casa los pictogramas, los juegos, los cuentos”, cuenta Romero. Anualmente, la web de Arasaac recibe 10 millones de visitas. Son el único banco gratuito de pictogramas de todo el mundo, y por tanto, son líderes. Pero ya no son solo del ámbito de la educación Especial. Se están empezando a utilizar en Educación Infantil, en la enseñanza de idiomas a inmigrantes e incluso en mayores con alzhéimer y otras enfermedades degenerativas. En el aprendizaje de la lectura se utiliza el Araword, un procesador de textos que traduce las palabras en imágenes cuando se escriben.

El Ayuntamiento de Málaga contó con ellos para señalizar las dependencias municipales y las rutas turísticas de la ciudad. En las últimas elecciones los usaron incluso en las mesas electorales. Esta iniciativa le valió a la ciudad andaluza varios premios de accesibilidad. Otros consistorios, como Cambados, Villa de Arousa, Ribadumia o Zaragoza, han seguido sus pasos.

Y todo sin contar con un euro de promoción o marketing. Han sido las redes sociales y el boca a boca quien ha ido haciendo más grande la bola de nieve que comenzó en un colegio de Zaragoza. Convenios con universidades, con Fundaciones y asociaciones van difundiendo cada vez más estos pictogramas. Los últimos en sumarse han sido Gonzalo y Miguel García, dos empresarios gallegos, que han utilizado su estructura empresarial para dar salida a los pictogramas. En la página web pictoaplicaciones.com acogen un traductor, sonidos y próximamente ofrecerán cuentos, agendas y horarios, todo con las imágenes desarrolladas en Aragón. Es un proyecto benéfico, en el que se implicaron por motivos personales y que según cuentan, ha tenido una gran acogida: más de 20.000 visitas en un mes y más de 1.000 amigos en Facebook.

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La revolución está siendo tan profunda que incluso les han propuesto como candidatos al premio Príncipe de Asturias de la Comunicación. Para Marcos y Romero, este hecho es un respaldo importante a la accesibilidad de todos a la información y la comunicación. “Nunca un proyecto educativo había llegado tan lejos, pero es un recurso gratuito en tiempos de crisis y estamos muy contentos de que las familias puedan contar con ello, gracias al gobierno de Aragón”, cuentan sus creadores.

Marcos y Romero se sienten orgullosos, pero recuerdan que el proyecto es de la gente tanto o más que suyo. “Un padre me dijo que los pictogramas son parte de su hogar”, explica Romero, y es esa realidad, callada, invisible casi siempre, la que está haciendo triunfar esta idea. Y mientras, la bola de nieve seguirá su curso, implicando a más y más gente, haciendo de este sistema de comunicación una alternativa real para muchas personas.

Fuente: www.elpais.es

Nuevo estudio demuestra que la mayor parte de los niños con Autismo no verbales podrán superar sus problemas severos de comunicación

A muchos padres de niños con autismo nos dijeron que si nuestros hijos no hablaban a los 4 o 5 años, era muy probable que nunca lo fueran a hacer.

Sin embargo un estudio reciente de la revista Pediatrics (1), parece revelar otros datos.

Este estudio fue realizado en 535 niños, de entre 8 y 17 años (todos ellos no verbales a la edad de 4 años) y  demostró que el 70% de ellos podía utilizar frases simples y casi la mitad  (47% ) tenía un lenguaje fluente adecuado.

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No se encontró relación entre las características demográficas ni psiquiátricas de los niños y la posibilidad de adquirir dichas habilidades del lenguaje.

Cuando se utiliza un análisis multivariado el mayor coeficiente intelectual no verbal y el menor compromiso en la sociabilización parecen ser variables independientes que favorecerían la aparición de lenguaje funcional, lo mismo que su adquisición mas temprana.

Es interesante destacar que los intereses restringidos, las conductas estereotipadas y los aspectos sensoriales parecerían no intervenir como un aspecto fundamental en el desarrollo del lenguaje.

Este estudio demuestra que muchos niños con dificultades severas puede mejorar a través de la infancia e incluso la adolescencia y que trabajar específicamente en los programas de estimulación de los factores predictivos positivos (CI y aspectos sociales) ayudará a promover la aparición del lenguaje.

(1) Predictors of Phrase and Fluent Speech in Children With Autism and Severe Language Delay Wodka, et al. Pediatrics peds.2012-2221

http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2013/02/26/peds.2012-2221

Fuente: www.desafiandoalautismo.org

La historia de Abby y Casey dos hermanos, ella con Síndrome de Down, él con Autismo, contado por sus padres

Miro Abby mientras duerme. Ella es tan bonita. Sus grandes ojos almendrados que no puedo decidir si son de color azul o marrón. Sus pequeñas manos y pies regordetes. Su respiración es dificultosa, por lo general es cuando tiene un resfriado.

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El cromosoma de más de Abby no es un error. No es una anomalía. Ella tiene síndrome de Down. Ella se hizo de esa manera.

El Autismo de Casey no es un error. No es un anomalía. Él tiene autismo. Él se hizo de esa manera.

Mis hijos nacieron de esta manera. He llegado a aceptar eso. La aceptación no significa que no me gustaría que mis hijos tuvieran la vida un poco más fácil. Esto no quiere decir que estoy bien cuando Abby se enferma tanto como ella lo hace, o que estoy bien con la observación de Casey mientras intenta calmar a un cuerpo que no se calma. Esto no quiere decir que yo no trabajo sin descanso para conseguir que los mejores servicios para ayudarles en su camino. Esto quiere decir que amo a mis hijos por lo que son. Quiero que el mundo vea a mis hijos como Abby y como Casey. No sólo como sus respectivos diagnósticos. Quiero que la gente vea que no son ni menos ni más debido al síndrome de Down y el autismo, quiero que los vea como iguales.

El ser diferente es tan bueno. Es lo que le da color, la profundidad y la riqueza de esta vida. Estoy agradecido por las cosas que me hacen diferente. Estoy agradecido por la gente que he conocido que son tan diferentes a mí, porque ellos me enseñan. Cada uno tiene su propia belleza, su propio valor y su propia necesidad de aceptación por lo que son.

TRADUCIDO POR ASPAU.
Fuente: http://www.mostlytruestuff.com/

El CERMI saluda que por fin vaya a aprobarse el plan de atención a menores de 3 años en situación de dependencia

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) saluda que tras varios años acumulados de retrasos vaya entre en curso de aprobación el plan específico de atención a menores de 3 años en situación de dependencia, tal como ordenaba la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del IMSERSO, ha remitido a los órganos consultivos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), entre los que se encuentra el Consejo Nacional de la Discapacidad, del que el CERMI forma parte, el borrador de plan de atención a menores de 3 años, para aportaciones y sugerencias de las distintos sectores sociales con intereses en el despliegue del SAAD.

La Ley 39/2006 obligaba al Gobierno central y a las Comunidades Autónomas la aprobación de un plan específico de atención a los niños y niñas de hasta 3 años en situación de dependencia, que estableciera los apoyos que estos menores precisan para potenciar su autonomía personal, dadas las singularidades que presentan por razón de su temprana edad en relación con el resto de personas beneficiarias del SAAD.

En estos más de seis años de aprobación de la Ley que creó el SAAD el CERMI ha venido exigiendo la adopción de este plan y denunciando los retrasos e incumplimientos en los que incurrido los distintos Gobiernos y Administraciones, para materializar una pieza básica para la promoción de la autonomía personal de los niños y niñas con discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

Un simulador intenta recrear cómo percibe el mundo un niño con TEA

Auti-Sim es una especie de videojuego que trata de recrear cómo percibiría la realidad un niño con autismo . Su creador, cuyo nombre de usuario es Taykad, lo ideó durante el Hacking Health Vancouver 2013 y asegura que “pretende ser una aproximación que contribuya a concienciar”.

simulador

El videojuego no tiene monstruos, ni puntuación ni objetivos, simplemente intenta que el jugador pueda experimentar de alguna manera lo mismo que un niño con autismo en una visita aL parque.

El creador de este simulador reconoce que “probablemente nunca sabremos realmente cómo es” pero lo que intentamos crear es “una incomodidad sensorial para el usuario”.  El simulador continuará desarrollándose con el objetivo  de que pueda convertirse en una herramienta a través de la cual se pueda generar empatía y compresión hacia las personas con autismo.

El simulador está disponible en  la plataforma gratuíta de juegos Kongregate.

Fuente: Europa Press y PORTALTIC

Extraído de: www.autismomadrid.es

La Junta ampliará el próximo curso las aulas TEA para niños autistas

La Consejería de Educación, Cultura y Deportes tiene la intención de ampliar el próximo curso las denominadasaulas TEA para niños autistas, puestas en marcha este curso en siete centros educativos de la región con 29 estudiantes.

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La directora general de Organización, Calidad Educativa y Formación Profesional de la Junta, Isabel Couso, ha comparecido en las Cortes de Castilla-La Mancha para informar sobre el funcionamiento del proyecto piloto de aulas para el Trastorno del Espectro Autista (TEA), en el que han participado 21 profesionales.

Couso ha destacado que el primer curso de puesta en funcionamiento de estas aulas ha recibido «las mejores valoraciones» por parte de los profesionales y de las familias, por lo que ha apuntado que la consejería trabaja para aumentar el número de plazas en las aulas TEA y el número de centros con las mismas.

«La experiencia ha sido extraordinariamente positiva», ha afirmado la directora general.

Así, ha defendido que las aulas TEA cuentan con todos los recursos necesarios para este tipo de alumnos y ha destacado que se reúnen dos principios fundamentales: «la máxima inclusión educativa y educación especializada».

En este contexto, ha recordado que estos alumnos están en sus clases ordinarias y salen de ellas para estar en el aula TEA en «algunos momentos», cuando lo necesitan, y esto es positivo -ha añadido- porque reciben educación especializada y porque pueden reunirse con estudiantes con características similares a las suyas, lo que aumenta la inclusión.

Estas aulas abiertas, ha detallado, están dotadas con una pizarra digital, con portátiles, impresoras a color, plastificadoras y cámaras, todo ello, junto al personal especializado para atender a este alumnado, de tres a cinco estudiantes.

«Las aulas abiertas son un paso más frente a las unidades de educación especial en las que confluyen alumnos con distintas discapacidades», ha aseverado Couso, quien ha recordado que la puesta en marcha de las aulas TEA era una reivindicación histórica de las familias y de la Federación Regional de Autismo.

«Las aulas TEA responden a un modelo inclusivo y no están en contra de la escolarización en aula ordinaria», ha aseverado Couso, quien ha destacado que se ha realizado formación a profesionales en este sentido y se han desarrollado encuentros con asociaciones, familias y profesionales para tratar sobre estas nuevas fórmulas de educación.

Por todo ello, ha pedido «un apoyo expreso» a este programa por parte del PSOE porque estos niños -ha afirmado- «de no ser atendidos de forma especializada se les alejaría del contexto educativo y de su vida futura».

Por su parte, la portavoz de Educación del PSOE en las Cortes de Castilla-La Mancha, Carmen Rodrigo, ha opinado que las aulas TEA no son «inclusión», sino que «la inclusión es como se hace en otros modelos, es decir, poner a disposición de estos alumnos los apoyos necesarios en su aula ordinaria para que estén con sus compañeros durante todo el tiempo posible», como se hace en Finlandia.

Por ello, ha manifestado que el PSOE apoyará este programa si se amplía a todos los centros ordinarios y si el tiempo que están todos los alumnos fuera de clase «es mínimo, casi ninguno» porque sino «no es útil».

«La educación inclusiva supone que los alumnos estén en las clases ordinarias durante todo el tiempo a costa de eliminar las barreras que existen con recursos humanos y técnicos», ha insistido Rodrigo, quien también ha criticado el «recorte» de un 30 por 100 en el programa de atención a la diversidad.

Por su parte, el diputado del PP José Manuel Latre, que ha criticado las numerosas «facturas sin pagar» del anterior Gobierno socialista en el ámbito educativo, ha defendido el funcionamiento de las aulas TEA y ha celebrado que vayan a aumentarse e incluso puedan extenderse a la etapa Secundaria.

«Los resultados de este proyecto son muy positivos, tal y como se manifiesta a diario por parte de estas familias y de los propios docentes que ven como se ha visto mejorada la calidad educativa de estos niños», ha destacado.

Fuente: www.encastillalamancha.es

Regresa el joven autista y ciego que viajó en tándem de Cuenca a Marruecos

El joven autista y ciego Sergio Aznárez regresó tras recorrer durante treinta días casi 1.500 kilómetros en bicicleta tándem desde Cuenca hasta la garganta del Todra, en Marruecos, junto a su hermano Manuel, trayecto durante el cual se ha rodado un documental que estará listo a finales de año

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Un joven invidente llamado Sergio y su hermano Manuel, viajan en tandem desde Cuenca hasta Marruecos, en el desafío -La Sonrisa Verdadera-

El joven autista y ciego Sergio Aznárez ha regresado a casa tras recorrer durante treinta días casi 1.500 kilómetros en bicicleta tándem desde Cuenca hasta la garganta del Todra, en Marruecos, junto a su hermano Manuel, trayecto durante el cual se ha rodado un documental que estará listo a finales de año.

El proyecto se ha denominado «La sonrisa verdadera» y ha sido posible gracias al micromicenazgo y apoyos de empresas que han cedido material o han realizado aportaciones económicas, y también ha contado con el apoyo de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha.

Los hermanos Aznárez salieron de Cuenca el 26 de abril con el objetivo de que Sergio, de 26 años, se reencontrara con Mati, una maestra que fue la primera persona que descubrió que tenía autismo y la primera en entenderlo fuera de su entorno familiar.

Han pedaleado sobre un tándem cedido por la empresa norteamericana Cannondale y preparado especialmente para este trayecto.

El equipo de rodaje y apoyo a los hermanos Aznárez lo han compuesto diez personas, según han informado a Efe fuentes del proyecto «La sonrisa verdadera», quienes han añadido que la producción del viaje y el documental lo ha realizado la productora Visual Wagon y el director de la cinta es Juan Rayos.

El grupo audiovisual Mediaset España también se ha sumado al proyecto y particulares como Mercedes Milá, Matias Prats, Pablo Alborán, Rosario Flores, Sara Carbonero y Emilio Butragueño, entre otros, han mostrado su apoyo.

El documental está fase de postproducción y montaje y está previsto que está finalizado a últimos de año con el objetivo de presentarse a los festivales de largometraje documental en 2014.

Fuente: www.clm24.es

Detección de problemas de conducta en un niño por parte del maestro ¿Cómo actuar?

Lo más normal es que sean los padres los que se den cuenta que su hijo o hija presenta conductas anormales, y sean ellos los que acudan en una primera instancia a la consulta del pediatra. Pero a veces, esto puede no suceder, y son los educadores y maestros de jardines de infancia o de educación infantil los que pueden darse cuenta de estas conductas impropias. Ya sean retrasos en el lenguaje, conductas restrictivas, desatención, etc. Los educadores tienen bastante experiencia en las conductas de los niños, es su trabajo, y en algunos casos pueden ser los primeros en detectar un posible retraso en la evolución del niño o la niña.

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En un caso así, serán los maestros y educadores los que deban de hablar con los padres para advertirles de esta situación. Todos sabemos que la intervención temprana es crucial en la intervención de niños que presentan algún tipo de trastorno del desarrollo, y por eso dar las primeras señales de alarma lo antes posible es de gran importancia para asegurar al niño la mejor intervención y lo antes posible. Sin embargo, hay que ser respetuosos y cuidadosos a la hora de hacer este planteamiento a las familias. Vamos a dar a los padres una noticia que no es buena, y por tanto debemos saber dar el enfoque adecuado, para que los padres la reciban no como algo traumático y horroroso, sino de la forma más natural posible y dejando claro que no se ha realizado un diagnóstico de ningún tipo, sino que se recomienda la visita a un especialista para despejar las dudas.

¿Cómo detectar conductas relacionadas con los Trastornos Generalizados del Desarrollo?

Algunas de las conductas mas usuales son las siguientes:

  • Aleteo de manos
  • Conductas obsesivas
  • Retraso o carencia de lenguaje verbal
  • Presenta un lenguaje repetitivo (ecolalias) o poco funcional
  • Presenta una comunicación restringida, la usa solo para lograr lo que desea no para interactuar
  • Ausencia de juego simbólico
  • Uso inapropiado de los juguetes (girarlos, alinearlos, tirarlos…)
  • No tiene relación con sus compañeros y presenta baja empatía
  • No responde a las ordenes ni atiende cuando se le llama
  • No mantiene la mirada
  • Ordena los juguetes en fila
  • Presenta un alto grado de frustración y berrinches
  • Un nivel excesivo de actividad
  • No señala
  • Ríe sin motivo aparente
  • Indica sus necesidades usando la mano del maestro o educador
  • Es muy sensible a solidos, olores, texturas, rechaza el contacto físico
  • Presenta un berrinches inconsolables

Si uno de nuestros alumnos presenta este tipo de conductas podemos estar ante un posible caso de un niño con TGD. Ante esa situación debemos de actuar. No es la labor del educador el realizar un diagnóstico, pero si debemos de informar adecuadamente a los padres para que comprendan la situación y que el niño sea evaluado por un equipo profesional. De la misma forma, realizar un pequeño informe sobre las conductas que han alertado al equipo para que el profesional que va a valorar al niño, disponga de una información adicional, será de gran utilidad.

¿Cómo informar a los padres?

Si hemos detectado suficientes señales de alarma en uno de nuestros alumnos debemos pues avisar a los padres. Para no crear una situación tensa o de rechazo por parte de los padres, deberemos realizar un enfoque lo más natural posible, usando la reunión para informar a los padres de forma tranquila, para que no se sientan atacados, sino más bien todo lo contrario, que se sientan apoyados y acompañados.

No suele ser una buena idea que esta información sea transmitida por todo el equipo del centro, ya que puede asustar a los padres, una sola persona es capaz de dar la información sin provocar ningún tipo de trauma.

Debemos transmitir a los padres la información que hemos recopilado y nos hace pensar que el niño o niña presenta un posible retraso en el desarrollo e incidir en la importancia de iniciar el proceso de revisión por especialistas. Son las recomendaciones que daremos a los padres, ya que finalmente ellos son quienes han de dar los pasos adecuados. Es muy importante que demos el mensaje de forma serena, sin alarmismos, para que los padres puedan comprender lo que les estamos diciendo, y si es necesario, dar tantas explicaciones como sea necesario. Deben de comprender que todos estamos en el mismo lado.

En muchos casos este proceso se inicia a partir de la visita al pediatra, es por eso importante que los padres dispongan de un pequeño informe realizado por el equipo educativo, ya que en el caso de que el pediatra no tenga suficientes conocimientos sobre el tema, se sentirá más dispuesto a actuar si se ve apoyado por un informe de un equipo educativo. Este informe no debe de presentar sugerencias de intervención ni ir más allá que un informe objetivo sobre la presencia de conductas en el niño o niña que consideremos que sean necesarias ser evaluadas por un especialista en Trastornos Generalizados del Desarrollo.

¿Cómo actuar posteriormente?

A continuación el niño será evaluado por un equipo especializado que dará unas pautas a seguir para la intervención del niño. Los educadores deben de tener en cuenta que una intervención temprana acompañada de una asistencia a un centro de educación ordinaria donde el equipo educativo esté implicado en la educación en la diversidad, el niño o niña podrá continuar su terapia en el mismo colegio. El conocer las pautas de intervención educativa para este tipo de niños y niñas, hará que los educadores puedan trabajar con más confianza y en colaboración con el equipo de terapeutas especializados, daremos al niño muchas más oportunidades de evolucionar a mayor velocidad.

Los educadores no deben pensar que la presencia de un niño con TGD en el aula ha de ser un problema, si sabemos cómo actuar obtendremos grandes satisfacciones y podemos ayudar al resto de niños a comprender las conductas “extrañas” del niño o niña con problemas, de forma que podremos usar un modelo de co-enseñanza, donde los propios compañeros del niño o niña con TGD tendrán una implicación directa y a su vez será un modelo de educación en la diversidad.

Es importante que el equipo de maestros y educadores sepan, no solo detectar conductas impropias, además tener conocimientos sobre cómo actuar e intervenir en el aula cuando tenemos alumnos con TGD ayudará a poder trabajar de forma adecuada en el aula. El trabajar coordinados con al familia y el equipo de terapeutas es fundamental para el desarrollo adecuado del niño o niña.

Fuente: autismodiario.org

Tener autismo no es una tragedia

Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.

Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es algo secundario

El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice:

“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

Lo que en realidad está diciendo es:

“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.

El Autismo no es un muro impenetrable

Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.

Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.

Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.

Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.

La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.

Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.

El Autismo no es la muerte

Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.

Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.

Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.

Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue,para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.

Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.

Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.

Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.

¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?

Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.

Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.

Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.

Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.

Traducido por Paula Lamadrid.

Fuente: http://autismodiario.org/2013/01/25/tener-autismo-no-es-una-tragedia/

El futuro de nuestros hijos con autismo: el banco de cerebros

Todo el mundo está de acuerdo en que para encontrar la causa del autismo tendremos que enfocar nuestra investigación en el cerebro. Tan sólo mirando directamente al tejido de autopsia podemos lograr el nivel de resolución requerido para visualizar anormalidades en las células o moléculas del cerebro. Por ello, los científicos recolectan tejidos y los guardan en bancos de cerebros. Cuando el número de muestras es lo suficientemente grande para un proyecto de investigación, y las mismas se puede emparejar con muestras de pacientes controles, los tejidos puede ser retirados y ser objeto de investigación.

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Dada la importancia de llevar a cabo la investigación del cerebro en el autismo la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo, establecida en el 1998, redacto una iniciativa orientada a recolectar tejido de autopsias. La iniciativa se llama el “Autism Tissue Program(Programa de Tejidos de Autismo) y yo fui uno de sus miembros fundadores. El “Programa de Tejidos de Autismo” pasó a manos de “Autism Speaks”, cuando estas organizaciones se fusionaron en el ano 2006. El Programa de Tejidos de Autismo (PTA) no funciona como un banco de cerebros por sí mismo, sino que ayuda dando publicidad a la importancia de la donación de tejidos, recogiendo los consentimientos informados, y ayudando a establecer el diagnóstico clínico utilizando criterios de investigación.

Aunque el PTA no es un banco de cerebros propiamente dicho, trabaja directamente con el Centro de Recursos para Tejido en Harvard, para servir como su repositorio de tejidos. En febrero de 2012, la PTA contaba con 539 casos para el posible uso en estudios de investigación (Jane Pickett, comunicación personal, 2012). En total, desde el 2001, la PTA ha suministrado tejido para 122 proyectos en 15 países diferentes así produciendo 100 artículos publicados en revistas médicas. Un esfuerzo notable de la PTA ha sido la creación de un atlas histológico que permite la comparación de secciones enteras del cerebro. Actualmente este atlas histológico consta de una serie de 13 individuos con autismo y un número igual de controles pareados por edad (Wegiel et al., 2010). Un sistema de acceso de datos proporciona información sobre los tejidos, por ejemplo, edad, medicación, hospitalización, la historia de convulsiones. La información sobre los casos individuales, así como en el tejido disponible, se puede encontrar enwww.atpportal.org y en diferentes publicaciones (Pickett y London, 2005; Briacombe et al., 2007).

En el 2012 se rompió un congelador en el Centro de Recursos de Tejidos en Harvard que contenía 54 de las 150 muestras de cerebros que habían sido recogidas durante los últimos 14 años. Las dos alarmas en el congelador fallaron en advertir al personal encargado del equipo. No está claro cómo la lectura digital de la temperatura también funcionó mal, ni por cuánto tiempo (días o semanas) las muestras se quedaron descongelándose. En el momento que se reconoció la falla, ya era demasiado tarde. Casi un tercio de los cerebros recogidos por investigadores de todo el mundo se habían perdido. Desde el principio los administradores del banco de cerebros trataron de distanciarse de cualquier culpa o responsabilidad. Su declaración de que algunas de las muestras aún pudieran ser salvadas para proseguir trabajo de RNA fue patética y, como era de esperar, nunca se materializó. El fiasco se dice que ha retrasado la investigación sobre el autismo por casi una década.

Un análisis independiente encargado por el Hospital McLean (la vivienda académica del Centro de Recursos de Tejidos en Harvard) criticó a los controles digitales del congelador como el elemento responsable por la pérdida de las muestras de cerebro. El sistema de seguridad diseñado para detectar el mal funcionamiento del congelador falló. Curiosamente, la empresa que fabrica el congelador (Thermo Fisher Scientific) nunca fue capaz de reproducir la avería del congelador y las circunstancias que rodearon a este evento.

Es una lástima que ninguna persona del Centro de Recursos de Tejido en Harvard asumiera la responsabilidad por el incidente. La redacciones transmitidas por su departamento de relaciones públicas tuvieron por objeto reducir al mínimo los daños, distanciarse de la crisis, y culpar al congelador. Poncio Pilato no pudiera haber hecho un mejor trabajo en lavarse las manos de todo este asunto.

Momentáneamente aceptemos la increíble coincidencia de que 2 alarmas, una lectura digital y copia de seguridad de los sistemas del congelador todos fallaron simultáneamente. Sin embargo, ¿por qué habían almacenado 54 cerebros de individuos con autismo en el mismo congelador cuando habían 24 otros congeladores disponibles para distribuir las muestras?

Cuando tuve la oportunidad de dirigir dos bancos de cerebros siempre distribuí las muestras con el mismo diagnóstico entre diferentes congeladores para prevenir esta eventualidad. Parece que las muestras se colocaron dentro de un congelador para hacer una demostración al personal de Autism Speaks que estaba visitando las instalaciones. La visita se produjo meses antes de la crisis, después de la cual las muestras no fueron devueltas a sus lugares originales de almacenamiento. ¿Fue este un descuido o fue un acto de conveniencia para el personal del banco de cerebros? Ciertamente es más fácil el muestreo de tejido, cuando todos ellos se encuentran convenientemente en el mismo congelador. Esto y la falta de inspecciones visuales me hace pensar que hubo un error humano en la perdida de las muestras cerebro.

Las donaciones de cerebros conlleva un deber sagrado a aquellos que reciben las mismas. Los donantes están regalando un trozo de alguien a quien ellos amaban con la estricta condición de que el tejido se manipule y utilice correctamente. Tanto el Centro de Recursos de Tejido de Harvard y Autismo Speaks rompieron el pacto de confianza con los donantes. No hubo ningún intento de asumir la responsabilidad de esta crisis. En su lugar, ambas organizaciones ejemplificaron una actitud desdeñosa. Fue una conclusión inevitable lo que pasaría. El congelador tuvo la culpa.

Referencias

Briacombe, M. B., Pickett, R., & Pickett, J. (2007). Autism postmortem neuroinformatic resource: The autism tissue program (ATP) informatics portal. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 574–579.

Pickett, J., & London, E. (2005). The neuropathology of autism: A review. Journal of Neuropathology and Experimental Neurology, 64, 925–935.

Wegiel, J., Kuchna, I., Nowicki, K., Imaki, H., Wegiel, J., Marchi, E., Ma, S. Y., Chauhan, A., Chauhan, V., Bobrowicz, T. W., De Leon, M., Louis, L. A., Cohen, I. L., London, E., Brown, W. T., & Wisnieski, T. (2010). The neuropathology of autism: Defects of neurogenesis and neuronal migration, and dysplastic changes. Acta Neuropathologica, 119, 755–770.

 Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal

Fuente: http://autismodiario.org/2013/03/27/el-futuro-de-nuestros-hijos-con-autismo-el-banco-de-cerebros/

Bienvenidos al corazón del autismo

Llega el IMFAR (International Meeting For Autism Research) a San Sebastián. De jueves a sábado la cima mundial de la investigación sobre el autismo se reunirá en el Kursaal. Un total de 1.700 investigadores de todo el mundo, los que están cambiando el panorama de un trastorno del que se dice -o se decía- que no tiene cura, intercambiarán su saber en Donostia. Y el miércoles, la víspera de que el macrocongreso levante el telón, un curso previo gratuito llevará los avances del autismo a 600 profesionales de Gipuzkoa: personal de los berritzegunes, de los servicios de salud mental, médicos, profesores o familiares de las personas con autismo atenderán las explicaciones de investigadores del King’s College de Londres, el Instituto Pasteur de París, y las universidades estadounidenses de Yale, Johns Hopkins, UCLA, Carolina del Norte o Boston. En el encuentro se presentarán 800 proyectos, las más prometedoras y avanzadas líneas de investigación sobre el autismo.

«Es un encuentro diferente a las convenciones europeas», explica Joaquín Fuentes, presidente del IMFAR. «En este encuentro la gente viene a participar y a compartir. Tenemos 800 póster de investigación que se presentan y solo hay tres conferencias plenarias: la actividad básica de este congreso es buscar evidencias y compartir proyectos», continúa.

El congreso, cuyas reservas han llenado los hoteles de San Sebastián, según fuentes del sector, atrae a investigadores de muchas disciplinas. «Hay aspectos inmunológicos, neurológicos, radiológicos, educativos, sociales o genéticos: el autismo se contempla desde todos los puntos de vista», asegura el psiquiatra. «Ello resulta complicado pero muy enriquecedor, así se abren ventanas a aspectos sobre los que no se está acostumbrado a pensar. El IMFAR cubre todas las facetas que interesan a las familias y a las personas con autismo».

La globalidad es otra de las características de un encuentro que organiza anualmente la ‘International Society for Autism Research’ (INSAR) y que por vez primera se celebra en un país de la Europa continental. Llega gente de más de 40 países y equipos de investigación de todos los continentes. «De los 13 mejores proyectos de investigación del pasado año, los que cambian la perspectiva del autismo, 12 de sus autores vienen a Donostia» dice Fuentes.

He aquí grandes líneas de investigación sobre el autismo, cuyos autores estarán presentes en IMFAR:

Biomarcadores. «Se trata de señales en el cerebro del paciente. El investigador Joseph Piven ha estudiado a hermanos recién nacidos después de un hijo con diagnóstico de autismo. Ha analizado a casi 100 hermanos a los 6, 12, 18 ó 24 meses. Ha descubierto que hay un porcentaje importante de casos que acaban teniendo un trastorno de autismo de diferentes niveles o características. Además presentan otros problemas de desarrollo. En estos niños el diagnóstico se hizo prospectivamente. Sabíamos que no presentaban síntomas hasta los 6 meses. Y de 6 a 12 meses empezaban a fijarse demasiado en los objetos y menos en las personas. También, que a los 12 meses empezaban a perder algo de lenguaje. En concreto, Piven ha descubierto, con una sofisticada resonancia magnética que analiza la sustancia blanca del cerebro, que los niños que luego tuvieron autismo, a los 6 meses presentaban datos patológicos en la resonancia magnética. Por primera vez tenemos biomarcadores en las resonancias magnéticas de niños que luego desarrollaron el problema».

Estimulación. «Sally Rogers estudió a un grupo de bebés con autismo con edades comprendidas entre los 18 y los 30 meses. Habían recibido la estimulación educativa indicada para este trastorno. En estudios con electroencefalogramas, Rogers ha demostrado que estos niños mejoraban -además de en su comportamiento-, en el área cerebral donde se refleja el comportamiento social. Los niños mejoran con la estimulación. Sus ondas cerebrales funcionan mejor. De nuevo, parámetros objetivos para ver el resultado de los tratamientos».

Ácido fólico. «En los países escandinavos han hecho un estudio de 85.000 embarazos. Aquellas madres que tomaban ácido fólico, desde un mes antes de quedarse embarazadas hasta dos meses después del parto, tenían una disminución del riesgo de autismo en su hijo. La reducción del riesgo era de un 39% respecto a las mujeres que no lo tomaban».

Educación integrada. «Connie Kasari, que ofrecerá una conferencia en Kutxa para universitarios de Psicología o Ciencias de la Educación, demuestra los beneficios de la integración. Niños con autismo integrados en el colegio, frente a otros a los que las competencias sociales se las enseñan los adultos, aprenden mucho mejor. Sus compañeros han sido instruidos para tratarles y se convierten en los mejores profesores».

Invertir los síntomas. «Es un simposio estrella dentro del congreso. Hablamos de nuevos medicamentos, de momento probados en animales, que actúan sobre los mecanismos fundamentales de las conexiones en el cerebro».

Fuente: http://www.diariovasco.com/v/20130428/al-dia-local/bienvenidos-corazon-autismo-20130428.html

Autismo: Detección Temprana

El autismo fue enunciado por Leo Kanner y también expuesto por Hans Asperger hacia la década del cuarenta, uno en los Estados Unidos y el otro en Austria, sin embargo no fue listado en el Diagnostic and Statical Manual  (DSM) de la prestigiosa American Psychiatric Asociation  (APA) sino hasta 1980 y tampoco se la incluyó como discapacidad -con derecho a servicios de educación especial- en los Estados Unidos hasta los años 90.

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El autismo en si es un espectro de trastornos, desde el autismo clásico -o kanneriano-, con enmudecimiento, aislamiento social, discapacidad intelectual, comportamientos repetitivos, balanceos o agitación de las manos, hasta el autismo de alto funcionamiento y  síndrome de asperger, con inteligencia media o superior, intereses en determinadas áreas, etc.

En los años cincuenta se pensó que el autismo devenía de padres poco atentos quienes no manifestaban el debido cariño al niño y solo a partir de los años noventa se comenzó a trabajar -en nuestro país (Argentina)- sobre la hipótesis de que su origen fuera biológico. Hoy se sabe que los cerebros de muchas personas con autismo presentan anormalidades en diversas zonas, lóbulo frontal (responsable –entre otras- del control y la planificación), el sistema límbico (responsable del vigilancia de las emociones), y se han descubierto, asimismo, niveles elevados de serotoninaentre el 30 y el 50% de los niños con autismo.

La incidencia del autismo se presumía en los años cuarenta de 1:10.000, cifra que se mantuvo hasta los años 90. Desde ahí, no para de crecer en límites alarmantes, así se barajaron cifras de 1:1000, luego de 1: 250 y –más recientemente- de 1:125. Ahora el National Institute of Mental Health  (NIMH), informa que de un estudio en distintos Estados en USA, la cifra es de 1:88. Lo que no es menos cierto es que el porcentaje del autismo clásico continúa igual.  La variación corresponde a nuevas definiciones, mayor divulgación, la inclusión dentro de los Trastornos de Espectro del Autismo de una cantidad de trastornos moderados y aun leves de la comunicación, y así tenemos el autismo atípico, el trastorno generalizado (pervasivo) del desarrollo no especificado de otra manera y el síndrome de asperger o el autismo de alto funcionamiento.

El psiquiatra John Ratey en su libro Shadow Syndromes: The Mild Form of Major Mental Disorders That Sabotage Us, indica que existirían variedades subclínicas de enfermedad mental no detectadas pero que están presentes como “trastornos ocultos”. Asimismo, el NIMH sostiene que ¼ parte de los norteamericanos adultos sufriría de un trastorno en algún momento de sus vidas. Las asociaciones de padres han hecho mucho en el cambio para la comprensión de los trastornos del espectro del autismo, pero en su interés por divulgar,  requieren de donaciones y para atraerlas, destacan solo los aspectos negativos del trastorno ya que la gente no aportaría si se tratara de una variedad entre muchas, así hay que resaltar la discapacidad sin destacar las numerosas cualidades que existen entre la población con autismo.

Así, cualquier forma de cribaje en la población infantil para separar a los que tienen autismo, va de la mano con el prejuicio previamente destacado. “Etiquetando” personas con autismo no se resolverá ninguna cuestión, y esto no tiene que ver con la “detección temprana”, sino con que aun no existe el instrumento debidamente validado para la selección de los casos más leves y que garantice no habrán “falsos positivos” o el diagnóstico de autismo en población que no lo es y es una muy pesada etiqueta la de “autismo” para un niño pequeño. Tal podría no quitársela por el resto de su vida y así quedar marcado. Esto está sucediendo con malos diagnósticos y con diagnósticos equivocados o casos muy leves. Así, (todo esto está muy bien explicado en el consenso de Philipek) no se da diagnóstico con la detección sino que se lo manda a estimulación y se lo reevalúa.

Baird en el 2000 (creador del M-CHAT) sugiere que las críticas anteriores bajarían si se toma en dos veces, o sea a los 18 y a los 24 meses. El Journal of Autism and Dev. Disorders (2008) 38:1414–1425,  Baron Cohen, Greg Pasco y otros, dicen que futuros estudios determinarán el futuro del CHAT como prueba de cribaje, “pero hasta que dichos estudios no se completen, el Q-CHAT no puede recomendarse para el uso clínico como prueba de cribaje…” La crítica sobre las recomendaciones actuales para la detección TEA-TGD  (Williams y Brayne, 2006) pone de manifiesto que la investigación de cribado TEA-TGD se encuentra todavía en una temprana etapas de desarrollo y validación cruzada, que una mejor definición de caso es necesario antes de que exitosos programas de cribado se pueden desarrollar, y que los instrumentos de detección necesitan más estudios antes de que se recomienden. (Mawle y Griffiths, 2006). En el estudio sobre 16.000 casos en UK, que realizara Simon Baron Cohen con el CHAT, los autores concluyeron que el CHAT era un instrumento válido para identificar casos de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo a la edad de 18 meses. Sin embargo el CHAT no era un instrumento diagnóstico útil para identificar posibles casos potenciales del espectro del autismo. Por tanto una de las deficiencias encontradas es que es menos sensible para a los síntomas menos severos del autismo como aquellos que presentan Trastornos No especificados, Asperger o Autismo Atípico. (Revista de Psiquiatría y Psicología del Niño y del Adolescente, 2004, 4(2): 127-144).

Así y todo, un test necesita de personal debidamente entrenado en la toma del mismo, en que no confundan un síntoma por un comportamiento típico de la edad y en tal sentido el M-CHAT es más efectivo a los 24 que a los 18 meses. No se cuestiona la detección temprana, por el contrario, se recomienda –dada las actuales cifras de incidencia-  que el estudio de los Trastornos del Desarrollo, que comprenden a los Trastornos del Espectro del Autismo, sea obligatorio su conocimiento en las carreras de Medicina, Psicología y Enfermería, así Pediatras y Enfermeras –primeros profesionales que ven al niño-, puedan tener la visión y los elementos para administrar las primeras pruebas (aun antes que el M-CHAT) y puedan predecir un diagnóstico de autismo y así actuar en consecuencia. El M-CHAT debe administrarse en dos edades del desarrollo(año y  medio y dos años) con tratamientos especializados y luego ser derivado a diagnóstico clínico, el que para los TEA son necesariamente consensuados.

Hoy, los profesionales no conocen  de autismo ni de éstos instrumentos (M-CHAT), instruirlos, preparar recursos para enfrentar los resultados debería ser prioridad del Estado. No hacen falta leyes para esto (más bien sobran), lo que hace falta es decisión en política sanitaria, crear consensos y comenzar –cuanto antes- al correcto empleo de los instrumentos de detección

Aun así, el Estado tendría que adelantarse a la detección creando los Centros de Referencia en todo el país capaces de dar respuesta a la enorme demanda que se está destapando.

Fuente: http://autismodiario.org/2013/04/28/autismo-deteccion-temprana/

Falsos mitos sobre el autismo

Uno de cada 150 niños padece lo que los especialistas denominan trastorno de espectro autista. Estos pequeños presentan dificultades para relacionarse a nivel social, para comunicarse o para desarrollar actividades que no respondan a la mera rutina. Aunque no hay cura para este trastorno, sí se pueden mejorar las capacidades de estas personas mediante diversas terapias que ya se imparten en la Asociación de Padres Autistas de Toledo, que dispone de una flamante sede en el Polígono Industrial.

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Los padres de niños autistas de Toledo se han unido en una asociación, con 66 integrantes, que desarrolla una intensa actividad en estos días. De hecho, recientemente han abierto su sede en la zona industrial del Polígono, y han mantenido contactos con dirigentes de las principales administraciones para hacerles llegar las necesidades de sus hijos. Uno de cada 150 niños, según los últimos estudios europeos y americanos padece autismo.
La psicóloga clínica de la asociación, Teresa Santos, explica que “el autismo, y los trastornos de espectro autista, comparten tres características principales, que se pueden dar en diferente intensidad. Por un lado, están las dificultades en la interacción social. Son personas que tienen una especial dificultad para relacionarse o para mostrar una iniciativa respecto a personas de su misma edad, especialmente cuando son niños. También para mostrar empatía hacia otras personas y para entender las normas sociales. La segunda característica deriva de la comunicación, bien por dificultades en la adquisición del lenguaje oral (incluso algunas personas no llegan a desarrollarlo), bien porque ese lenguaje está alterado de forma cualitativa, sobre todo en lo que tiene que ver con el componente pragmático. Tienen dificultades para establecer interacción con la mirada, con la sonrisa facial,  a través de la mímica… La tercera característica esencial tiene que ver con comportamientos, actividades, intereses, que, en su caso,  son de tipo restringido, reiterativo y estereotipado. De ahí que, por ejemplo, tengan una dificultad importante para desarrollar el juego simbólico”.

–¿El autismo es un trastorno neurológico?
–Es un trastorno, una afectación. En cuanto a lo que sería la base o la causa última, realmente no se ha podido comprobar que haya un estándar común en todas las personas que manifiestan esta alteración. Sí que es verdad que de alguna forma se considera que, a nivel neurológico, existe una base alterada, pero lo causa en sí no se ha podido determinar. Sí que parece tener una carga genética, pero tampoco se conocen qué genes en concreto son los causantes.
–¿A qué edad se detecta este trastorno?
–El autismo afecta a funciones que requieren un cierto desarrollo cognitivo de la persona y una cierta madurez. Los síntomas para diagnosticarlo implica que estén presentes ya antes de los tres años, pero para poner una etiqueta diagnóstica hay que ser bastante cauto. Muchas veces decimos que tienen características o que tienen rasgos de trastorno de espectro autista, aunque para el diagnóstico se espere más.
–¿Cuál es la reacción de los padres ante este diagnóstico?
–Generalmente cuesta bastante que se asuma el diagnóstico como tal. En la mayoría de los casos, al margen de la etiqueta diagnóstica que pueda tener el niño o la persona afectada en concreto,  tratamos de enfocarlo desde el punto de vista de las dificultades: existen una dificultades, con independencia de que se llamen de una manera o de otra, y vamos a atajarlas. Pero cuesta asumirlo, de hecho una de las funciones que tiene la asociación de padres es la acogida familiar, la puesta en contacto con otras personas que han pasado ya por la misma experiencia, el apoyo desde el reconocimiento de una situación común. También les cuesta mucho asumirlo a los hermanos. Desde aquí tratamos de dar la atención lo más integral posible.
–¿Existe suficiente información al respecto?
–Falta información veraz, precisa… Y hay otro hecho: cómo llega, de dónde llega y cuándo llega esa información. Además, a los padres les surge la duda de ‘¿adónde acudo?’ El servicio de neurología se queda corto, el servicio de pediatría se queda corto… El asesoramiento, a la hora de definir cuáles son las necesidades y dónde pueden encontrar respuesta a esas necesidades, es fundamental. Normalmente es fácil que tengan un seguimiento por parte del neurólogo. Casi todos los niños son tratados por la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil; los que son mayores de edad en la Unidad de Salud Mental. En ambos casos, está combinado el tratamiento con el psicólogo, muchas veces también con el psiquiatra. La trabajadora social también suele estar implicada en el caso.

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–¿Cómo reacciona la sociedad ante un niño autista?
–Con un poco de cautela: ¿qué es esto?, se preguntan. La dificultad está en llegar a la personas para hacerles  comprender lo que no es. Y no es comportamiento agresivo, disructivo… Eso es importante. Afortunadamente te das cuenta de que, en la gran mayoría de los casos, los padres dicen que los niños suelen estar integrados en el cole y todo el mundo intenta echar una mano. Es verdad que ahora hay mayor conciencia social en ese sentido y también es lo que pretendemos desde aquí, el poder fomentar eso.
–¿Cómo acceden a la educación de estos niños?
–Depende del grado de afectación. La gran mayoría de ellos están en colegios ordinarios, aunque tengan sus apoyos. Algunos de ellos se encuentran en lo que llamamos aulas TEA, que son aulas en las que se trabaja con una metodología más adecuada a las necesidades especiales de aprendizaje de estos niños y están siempre integradas en los colegios ordinarios. Hay otros niños que tienen una escolarización combinada, donde normalmente van unos días al cole ordinario y otros al específico. Y, finalmente, están los centros específicos. Aquí, en la capital, tenemos el Colegio de Educación Especial Ciudad de Toledo.

–¿Cómo se motiva a estos pequeños?
–Esta alteración es una cuestión crónica. No se cura, pero se puede trabajar. La comunicación se trabaja desde la logopedia; desde psicología, todo lo que tiene que ver con conductas, con estimulación cognitiva, pautas educativas, la comunicación y la interacción social.
–¿Existen terapias alternativas para tratar sus síntomas?
–Hay terapias que fomentan la mayor funcionalidad de estas personas, como por ejemplo la musicoterapia, que se ha convertido en una intervención muy puntera ya que se ha visto que les causa un efecto muy positivo. Utilizando como herramienta la música se llega a la interacción, la coordinación, la ritmicidad, la estimulación corporal, la percepción sensorial… También estamos en la asociación fomentando la hipoterapia o terapia acuática. Un terapeuta trabaja con ellos en la piscina distintas cuestiones de coordinación. También aprovechamos para desarrollar la interacción social. Lo hacemos los fines de semana en la piscina del Salto del Caballo, en Toledo. Y otro de las terapias que utilizamos es la terapia con caballos en una finca de Cabañas de la Sagra. En este sentido, se está demostrando que, así como existen dificultades de vinculación o la dificultades a nivel de empatía con las personas o con los semejantes, sin embargo con los animales, y en concreto con los caballos, sí que el niño puede establecer un vínculo estrecho. También es verdad que el caballo es un animal muy afectivo. Y con esta terapia, además de lo emocional, se trabajan cuestiones como el equilibrio, que para ellos es muy importante, porque, generalmente, aunque no forma parte de las características, se observa que sufren dificultades de coordinación motora.

–¿Estos tratamientos influyen en el desarrollo posterior del trastorno?
–En función del trabajo que se haya hecho se va viendo el reflejo en el desarrollo. Es como le ocurre a un niño que no tenga estas características: si se le ha fomentado la lectura, de mayor va a leer con más rapidez, con más fluidez y con mejor comprensión que una persona que, aunque sepa leer, este aspecto lo haya trabajado poco. En el caso de los niños con trastorno del espectro autista partimos de una base en la que existen dificultades, cuanto más trabajadas estén, mayor reflejo tendrán. Al final, el objetivo fundamental es que estas personas adultas lleguen a ser lo más autónomas posible, adquieran la mayor funcionalidad posible para desempeñar su vida como otro adulto.
–¿Se consigue?
–Depende del grado de afectación, pero, por ejemplo lo que sí hemos empezado a instaurar ahora, desde septiembre, es un programa ocupacional, de formación de empleo. Lo que se pretende es dar una salida ocupacional y, en la medida en la que se pueda, también laboral, para todas estas personas que, lógicamente, se van haciendo mayores. Y esto a veces se nos queda un poco colgado, los recursos que existen para personas que quizás no puedan optar a un puesto de trabajo normalizado, pero que igualmente requieren de una actividad laboral, ya sea en centro protegido, ya sea de tipo ocupacional, con mayor o menor supervisión…

–¿Se ha desarrollado ya algún proyecto concreto?
–Los socios mayores de edad de la entidad han participado en un programa de formación ocupacional sobre digitalización de documentos. De hecho, han estado trabajando en el Archivo Municipal y en la Biblioteca del Alcázar, haciendo una digitalización del archivo y de documentos de la biblioteca, de manera que luego las personas a través de internet podamos tener libre acceso a esos documentos que antes estaban en papel. En esta iniciativa han trabajado dos chicos de la asociación y el proyecto se ha realizado en colaboración con el grupo Eulen, que nos ha proporcionado tanto el espacio como los monitores. Han tenido cada uno de ellos un mes de prácticas, uno en el grupo Eulen y otro en la empresa Sercaman.
–¿Qué tipo de actividades pueden desarrollar estas personas con más eficacia?
–Intentamos que se trabaje con actividades más de tipo mecánico, en el sentido de que ellos tienen una necesidad de rutina, de hacer las cosas siempre igual, que no sean trabajos muy alternantes. Cuestiones que tienen que ver con establecer un modo de desarrollo de la actividad laboral de forma rutinaria, generalmente a ellos les viene muy bien. En el caso de la digitalización han aprendido perfectamente el programa del ordenador que tienen que utilizar, también ha aprendido a escanearlo, fotocopiarlo, sacarlo, ordenarlo…
–En la asociación se llevan a cabo diversas actividades, pero ¿cómo deben actuar los padres con niños que padecen este trastorno?
–Lo primero, hay que explicarles a los padres el problema, tanto lo que hay como lo que no hay, aclarándoles todas las dudas. Por otro lado, sobre todo enfocarlo desde el punto de vista de que existen una serie de dificultades, con independencia de la etiqueta que le pongas. Y esa dificultades hay que atajarlas. Nosotros también les damos las pautas que han de seguir, ya sea a través de las terapias que desarrollamos aquí o mediante el acuerdo que tenemos con el centro ‘Crecer’, donde se les proporcina logopedia y fisioterapia. Los padres sienten angustia, muy acrecentada por las dificultades de comunicación de los niños. Eso nos pasa en ocasiones a los profesionales. Entonces utilizamos  los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, con métodos con apoyos visuales, como los pictogramas o las imágenes. Y otras veces se opta por el lenguaje de signos.
(www.autismotoledo.es)

Fuente: http://revistaaqui.net/index.php/sociedad/sociedad/salud/1001-falsos-mitos-sobre-el-autismo

Disminución de la irritabilidad con N-acetilcisteína

La irritabilidad afecta a dos tercios de los niños con autismo, y no estamos hablando de cosas nimias: incluye dar golpes, patalear, tirar cosas, etc. acciones que pueden afectar gravemente a su vida familiar y a su integración escolar. Estos estados de ánimo tan conflictivos pueden ser también un obstáculo para aprender, para participar en actividades extraescolares y para aprovechar al 100% las terapias en las que participa el niño.

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Un estudio publicado en la revista Biological Psychatry describe los buenos resultados obtenidos en la disminución de la irritabilidad, en un estudio piloto con 33 niños con TEA (31 niños y 2 niñas), utilizando un anti-oxidante, la N-acetilcisteína (NAC). La NAC es un precursor del glutation, uno de los principales antioxidantes del organismo. El grupo tiol (sulfhidrilo) es capaz de reducir los radicales libres.

Representación en 3D de la molécula de la N-acetyl-L-cysteine, NAC

La NAC se utiliza abundantemente: para las sobredosis de paracetamol, para evitar la nefrotoxicidad producida por lo contrastes y, sobre todo, para un alivio sintomático de las afecciones del tracto respiratorio en los que se produce una producción excesiva de moco. También se ha sugerido que podría ser útil para una amplia variedad de enfermedades, del SIDA a la gripe, del lupus eritematoso sistémico al síndrome de abstinencia de la cocaína, pero son evidencias fragmentarias y poco definidas. De hecho, el motivo de iniciar el estudio fue que la N-acetilcisteína estaba siendo usada por algunos médicos que tienen interés en las terapias alternativas y como suplemento en la dieta y había alguna evidencia de que podía ser útil para el autismo. Aquí se ha podido realizar un estudio con un diseño científico, dejando de lado las explicaciones mágicas o poco fundamentadas.

Hasta ahora para el tratamiento de problemas asociados al TEA como la irritabilidad, los cambios de ánimo y la agresión se utilizan antipsicóticos o neurolépticos, clásicos como el haloperidol y nuevos como la risperidona (Risperdal). Pero estos medicamentos tienen efectos secundarios de cierta importancia entre los que están el aumento de peso, los movimientos involuntarios y el llamado síndrome metabólico, que incrementa el riesgo de una diabetes. Entre las ventajas de la N-acetil cisteína está que sus efectos secundarios son mucho más suaves, siendo los más comunes problemas gastrointestinales como el estreñimiento, la diarrea o una pérdida de apetito.

El estudio se ha llevado a cabo entre la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford y el Hospital Infantil Lucile Packard. Son dos centros excelentes. La Facultad de Medicina de Stanford suele aparecer entre los primeros en los rankings de centros para el estudio de la Medicina por su integración de la investigación, la educación, el cuidado de los pacientes y el servicio social. El hospital pediátrico Lucile Packard aparece como uno de los mejores hospitales para niños en los rankings de U.S. News & World Report, y es el único hospital pediátrico cuyos programas están entre los 10 mejores (Top Ten) en la zona de la bahía de San Francisco. Los autores insisten, lo que habla en su favor, en que es un estudio piloto y que hace falta un ensayo clínico mucho mayor antes de que la N-acetil cisteína se pueda recomendar como tratamiento para los niños con autismo. Ello no obstante, los resultados son esperanzadores.

El estudio examinó niños de 3,2 a 10,7 años. Estaban físicamente sanos y no tenían ningún cambio previsto en su tratamiento durante el tiempo del ensayo clínico. El estudio tenía un diseño de doble ciego y los niños recibieron N-acetil cisteína (14 niños terminaron el estudio) o un placebo (15 niños terminaron el ensayo) durante 12 semanas. El fármaco usado tenía un grado de pureza y fue donado por la empresa BioAdvantex Pharma. Es importante indicar que este nivel de pureza difiere de los que se venden como suplemento alimenticio en farmacias y herbolarios y que, además, se ha visto que al abrir los botes y exponer las píldoras al aire y la luz se oxidan y se hacen menos eficaces. Los niños fueron examinados antes de empezar en el ensayo y cada cuatro semanas utilizando una serie de pruebas estándar que permiten cuantificar los comportamientos problemáticos, los comportamientos sociales, algunos aspectos de su diagnóstico de autismo y los posibles efectos secundarios de la medicación.

Durante las 12 semanas del ensayo, el tratamiento con N-acetil cisteína disminuyó las puntuaciones de irritabilidad de 13,1 a 7,2, en la Lista de Comportamiento aberrante (Aberrant Behavior Checklist) una escala clínica ampliamente usada para mediar la irritabilidad. El cambio no es tan pronunciado como el que se observa en los niños que están tomando antipsicóticos pero permite presumiblemente un tratamiento más suave antes de tener que tomar medidas más drásticas. Además, de acuerdo a dos medidas estándar de comportamientos estereotípicos y de amaneramientos, los niños que tomaron NAC mostraron una disminución de estos síntomas. En este momento, 2012, no tenemos ningún medicamento útil para el tratamiento de los comportamientos repetitivos típicos del autismo, como el aleteo de las manos. La N-acetil cisteína podría ser, por tanto, el primer fármaco para el tratamiento de los comportamientos repetitivos.

El estudio no incluía un apartado sobre los posibles mecanismos de acción de la N-acetilcisteína. Ello no obstante, los investigadores han sugerido dos posibilidades. La NAC incrementa la capacidad del principal sistema antioxidante del organismo, un sistema que se ha sugerido presenta un déficit en el autismo. La otra posibilidad se basa en una sugerencia de que en el autismo subyace un desequilibro entre los neurotrasmisores excitatorios e inhibitorios y el NAC, que modula la familia glutamatérgica de neurotrasmisores excitatorios podría tener un efecto positivo y ayudar a restablecer el balance entre ambos tipos. También puede ayudar a reponer los grupos sulfatos perdidos. De hecho, hay algunas evidencias de que en el autismo, la cisteína y los aminoácidos sulfurados relacionados pueden presentar un déficit.

Los investigadores han comunicado que estaban recaudando fondos para poner en marcha un estudio a gran escala, multicéntrico, enel que confían poder confirmar sus resultados.

Para leer más:

  • Hardan AY, Fung LK, Libove RA, Obukhanych TV, Nair S, Herzenberg LA, Frazier TW, Tirouvanziam R. (2012) A randomized controlled pilot trial of oral N-acetylcysteine in children with autism. Biol Psychiatry. 71(11): 956-961.

Esta y otras más informaciones de gran interés podéis leerlas en mi blog personal UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.

Fuente: http://autismodiario.org/2012/06/26/disminucion-de-la-irritabilidad-con-n-acetilcisteina/

El autismo: trastorno del siglo XXI

La Federación Autismo Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1998 y que engloba a 9 organizaciones de padres de personas con autismo de todas las provincias de la comunidad. Estas asociaciones son las únicas proveedoras de servicios especializados para personas con autismo en la Comunidad. Con motivo de este día han asegurado que las asociaciones de la Comunidad atienden a un 250 por ciento de usuarios más que en el año 2007.

“En España, varias comunidades autónomas están trabajando acciones concretas en este sentido, por ello solicitamos una Cartera de Servicios que desarrolle la Ley de Servicios Sociales de Castilla y León, que contemple la especificidad y las particularidades de esta discapacidad. La atención especializada daría respuesta al espectacular incremento de casos de autismo y reduciría considerablemente los costes sociales derivados de su atención”, reivindican.

En esta línea, receurdan que en 2009 el Procurador del Común dirigió a varias consejerías, una recomendación que sugería que, “con la finalidad de seguir avanzando en el proceso de atención de las personas afectadas por trastornos del espectro autista, se analicen en colaboración con la Federación

Autismo Castilla y León las necesidades actuales que todavía presenta esta población y se ofrezca desde los ámbitos sanitario, educativo y social una intervención fundamentada en la especificidad de esta discapacidad y capaz de mejorar su bienestar social y calidad de vida durante todo el ciclo vital”.

Así lo recalcan en el comunicado que leerán este martes con motivo de la celebración del Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo, con motivo del cual ha organizado numerosas actividades para todos los públicos en siete provincias de la Comunidad: Ávila, Burgos, León, Palencia, Segovia, Valladolid y Zamora. Con ese intenso programa pretenden acercar la realidad de las personas con TEA al conjunto de la sociedad castellana y leonesa.

El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de la ONU declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo de esta declaración era instar a los estados miembros a promover la concienciación sobre la realidad del autismo en sus sociedades, así como potenciar el diagnóstico precoz y la investigación como las mejores herramientas para garantizar la atención de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Como acto central en la Comunidad, la Federación Autismo Castilla y León ha organizado en colaboración con Autismo León, un evento conmemorativo en la Plaza de las Palomas de León a partir del mediodía, que dará cita a un nutrido grupo de familias, profesionales y personas con autismo de todos los puntos de la región. El acto, contempla una recepción en el Ayuntamiento de León por parte del alcalde de esta ciudad al público asistente y la lectura del Manifiesto del Día Mundial del Autismo de la Federación Autismo Castilla y León.

Simultáneamente, se desarrollará el Taller ‘Si cuentas conmigo, yo también te cuento’, en el que niños con autismo expresarán sus deseos en forma de pictogramas. Para finalizar, diferentes personas se unirán a través de lazos, formando el ‘Lazo del Autismo’ y se procederá a una ‘Suelta de Globos Azules’, con los deseos de los niños atados a su extremo.

En Ávila, se presentará la puesta de pictogramas en edificios públicos de la ciudad; en Burgos, una exposición de cuadros en la FAE y una actuación de Diego Galaz; en Palencia, la suelta de globos azules y una cena benéfica a favor de la Asociación; en Segovia, una actuación musical y un número de magia, la tercera edición de la Comida Solidaria, un sorteo de regalos donados por empresas de la ciudad y el IV Festival Folklórico Acfal; en Valladolid, el I Concurso de Cuentos Adaptados y un taller práctico vivencial con familias; y en Zamora, la I Marcha Solidaria por el Autismo, la entrega de medallas a los niños de la asociación ‘A nuestro/a campeón/a’ y un sorteo.

Fuente: www.rtcyl.es

La Junta estudia ampliar el número de aulas para autistas el próximo curso

El Gobierno regional estudia ampliar las denominadas aulas TEA para niños autistas el próximo curso, que es una de las principales reivindicaciones de la Federación Regional de Autismo, sobre todo en la etapa de la Educación Secundaria.

Para atender las demandas de este colectivo y de sus familias, el consejero de Educación, Cultura y Deportes de Castilla-La Mancha,Marcial Marín, se ha reunido hoy con los responsables de la Federación Regional de Autismo coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Concienciación del Autismo.

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«Esperamos y estamos planificando que el próximo curso haya más» aulas TEA y ello dependerá de la demanda de escolarización y de los datos de planificación», ha dicho Marín, quien ha señalado, no obstante, que el deseo del Gobierno regional y de la consejería que preside «es aumentar los recursos, como hemos hecho desde que llegamos al Gobierno».

Partida que se ha multiplicado

Según Marín, aunque «ha habido época de ajustes, en esta partida, la de apoyo a alumnos con necesidades educativas especiales, se ha multiplicado» y, por tanto, «no vamos a escatimar un euro» en lo necesario para ayudar a los niños con necesidades educativas especiales, entre ellos los autistas.

En este contexto se ha referido a que el Gobierno regional ha atendido una «reivindicación histórica» como son las aulas de educación especial (TEA), uno de los instrumentos para abordar el autismo, que también se trata en colegios ordinarios con el apoyo de especialistas y en centros de educación especial.

Este curso se han implantado como novedad siete aulas de este tipo en la región, una por cada capital de provincia, además de Pedro Muñoz (Ciudad Real) y Talavera de la Reina (Toledo).

Por su parte, la presidenta de la Federación Regional de autistas de Castilla-La Mancha, Cristina Gómez, ha centrado su principal reivindicación en instalar aulas específicas en la etapa de la Educación Secundaria.

Y ello porque, según ha explicado, hay niños que durante la etapa de Infantil y Primaria han ido desarrollándose bien en su aula ordinaria, pero, uno de los problemas que tiene el espectro autista es la capacidad para imaginar y asimilar los conceptos abstractos.

Y, a medida de van avanzando en el curriculum se les va complicando la memoria, los conceptos, por lo que cuando van avanzando y llegan a quinto y sexto de Primaria se les complica y mucho más en Secundaria, ha explicadoGómez.

Centro Regional del Autismo

Otra de las demandas del colectivo es la puesta en marcha de un Centro Regional del Autismo, algo de lo que iban a tratar hoy y ver de que forma se puede colaborar desde la Junta, ha señalado el consejero.

Porque, para el Gobierno regional no solo hoy es un día para concienciarse de este problema, sino, que son los 365 días del año, ha dicho el titular de Educación, quien ha recordado que en la comunidad hay 2.153 profesionales para atender a 750 autistas entre pedagogos terapeutas, especialistas de audición y lenguaje, auxiliares técnicos educativos, ATS, fisioterapeutas y especialistas en lenguaje de signos.

Todos somos iguales, todos somos especiales

Apelando al lema de «Todos somos iguales, todos somos especiales», Marínha abogado por una educación de calidad «sea para quien sea, allá donde vivan y tengan los problemas que tengan».

En este sentido ha dicho que el gobierno regional dedica toda su atención y el apoyo a este colectivo y a sus familiares a través de «un modelo inclusivo, integrador, muy humano y muy profesional».

Por su parte, Gómez ha indicado que con el Día Mundial de Concienciación que hoy se celebra se quiere desmitificar y hacer más visible este trastorno y que sea más conocido y que se den cuenta que cada persona es completamente diferente.

Estos niños, ha explicado Gómez, han de disfrutar de la educación y del entorno natural en igualdad de condiciones que el resto de las personas y uno de los mitos que hay es que son personas que se aislan y que no quieren saber nada del mundo exterior.

Pero, realmente, es todo lo contrario: tienen menos capacidad para relacionarse con su entorno ya que ven el mundo de una forma diferente a como lo vemos los demás.

Y, desde luego, las aulas de autismo -ha señalado- ayudan a que cada persona tenga las herramientas suficientes para relacionarse con el resto de las personas.

Fuente: http://www.eldigitalcastillalamancha.es/articulo.asp?idarticulo=129573

El autismo rompe mitos

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra en la jornada de hoy 2 de abril, el colectivo que en la provincia ayuda a los afectados y sus familiares sigue reivindicando que este problema sea visible, que se rompan mitos y que se difunda más información acerca de un trastorno que fue definido por primera vez en 1943, por el psiquiatra austríaco Leo Kanner. Desde entonces son muchas las investigaciones que se han acometido para buscar la causa o conjunto de causas de esta alteración. Sin embargo, aún se desconocen. Y es que, los investigadores no se ponen de acuerdo en su origen, unos defienden una raíz psicológica mientras que otros mantienen la causa biológica.
Mientras tanto, y fuera de los laboratorios, son entre 4 y 5 niños por cada 10.000 nacidos los que se ven afectados por esta dolencia, que es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas. Ellos y su entorno más próximo todavía hoy tienen que luchar contra algunas barreras. «Hay que desmitificar la creencia de que estas personas no se integran o no son cariñosas. Su discapacidad consiste en esto, en que ven la vida social de otra forma. A mi hijo, por ejemplo, le gusta estar con gente».
La Asociación de Padres de Autistas de Toledo (APAT) tendrá hoy la oportunidad de pedir al consejero de Educación, Cultura y Deportes, Marcial Marín, que la Junta de Comunidades avance en un programa que desde el colectivo venían demandando desde hace tiempo. Como explica Cristina Gómez, secretaria de APAT y presidenta de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha, es necesaria la creación de más aulas TEA en Castilla-La Mancha, un recurso que se ha puesto en marcha durante el presente curso escolar, pero que a juicio de los padres resulta «insuficiente». De momento son siete mientras que hay 2.000 niños y niñas escolarizados que presentan este trastorno en toda la región. «Al cien por cien funcionan seis, en Guadalajara no va como quisiéramos». Así se lo transmitirán al consejero, que hoy visitará las nuevas dependencias de la asociación en la capital. Gracias a este proyecto -implantado ya en Albacete, Ciudad Real, Pedro Muñoz, Cuenca, Guadalajara, en el ‘Jaime de Foxá’ en Toledo y en Talavera de la Reina- los alumnos acuden a unas aulas abiertas que nacen como recurso integrador dentro de los centros ordinarios. Allí se desarrolla una metodología específica que da a los niños las herramientas suficientes para acudir a la clase de referencia en la que están escolarizados. «Así tienen más capacidad de acceder a las materias. Lo que se pretende es que cada vez pasen menos tiempo en el recurso TEA y más en su aula de referencia». Ahora mismo, el proyecto está destinado a pequeños del primer ciclo de Primaria e incluso del último curso de Educación Infantil.
Además, la asociación sigue insistiendo en la importancia de la construcción del centro del autismo de Toledo, unas obras aparcadas por la crisis que cuentan con un proyecto terminado si bien los trabajos no se llegaron a sacar a licitación. «Queremos que algún día sea realidad».
Los actos para la conmemoración de esta jornada comenzarán este próximo viernes con la proyección de la película ‘Mi nombre es Khan’ en el auditorio de la sede social de CCM de la calle Talavera con un precio de la entrada que será de tres euros. Los fondos obtenidos serán utilizados para sufragar los programas a favor de las personas afectadas por TEA (Trastornos del Espectro Autista) y TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). El programa continuará el 26 de abril con un concierto de piano a las 19,00 a cargo de Emilio González-Sanz. Además, el colectivo contará con la colaboración de la empresa Rutas de Toledo, que el sábado 13 de abril destinará la recaudación de la actividad ‘Toledo Mágico’ a la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha.

Fuente: www.latribunadetoledo.es

Marín elogia el papel de las Aulas TEA

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Resalta que el Gobierno de Cospedal “está concienciado con el autismo los 365 días del año”
Destaca la labor fundamental que realizan los 2.152 profesionales que atienden a alumnos con necesidades educativas especiales

El consejero de Educación, Cultura y Deportes de Castilla-La Mancha, Marcial Marín, ha ensalzado hoy el papel que vienen desarrollando este curso las Aulas para el Trastorno del Espectro Autista (TEA), implantadas de manera pionera en Castilla-La Mancha en su afán por “fomentar la igualdad de oportunidades y contribuir a mejorar la calidad educativa de estos alumnos”.
Así se ha expresado Marín antes de la reunión que ha mantenido hoy con la presidenta de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha y secretaria de la Asociación de Padres de Autistas de Toledo (APAT), Cristina Gómez, en el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. A este respecto, el consejero ha dicho que “no hay que estar concienciado sólo hoy, sino los 365 días del año”.
En este sentido, ha añadido que el “Gobierno de Castilla-La Mancha está concienciado todos los días del año y lo demuestra a través de un diálogo permanente con la Federación de Autismo, que engloba a padres y madres con hijos con trastorno del espectro autista”.
“La puesta en marcha este curso académico de un proyecto experimental de creación de siete aulas abiertas especializadas en trastornos de espectro autista (TEA) en centros de Educación Infantil y Primaria de nuestra región –ha explicado el consejero de Educación, Cultura y Deportes- responde a una demanda histórica de las propias familias”.
Actualmente, Castilla-La Mancha cuenta con 7 aulas TEA en los siguientes colegios: “Cristóbal Colón” de Albacete, “Santo Tomás de Villanueva” de Ciudad Real, “El Hospitalillo” en Pedro Muñoz (Ciudad Real), “Fuente del Oro” en Cuenca, “Parque de la Muñeca” en Guadalajara, “Jaime de Foxá” en Toledo y, por último, “Pablo Iglesias” en Talavera de la Reina.
Asimismo, Marín ha asegurado que el “deseo del Gobierno es aumentar las aulas TEA de cara al próximo año”, aunque ha precisado que “actualmente estamos en periodo de planificación y todo dependerá de la demanda de escolarización”.
Marín ha insistido en que el “Ejecutivo regional no va a escatimar ni un euro en alumnos con necesidades educativas especiales”, como lo demuestra el hecho de que “los recursos para este alumnado se han multiplicado y, actualmente, contamos con 2.152 profesionales al servicio de estos alumnos”.
Por último, el consejero ha resaltado la “importante labor” que realizan estos profesionales, encargados de apoyar y planificar la actuación en función de los objetivos del aula especializada y de los demás espacios del centro ordinario, en coordinación con el resto de los docentes que intervienen en el proceso educativo de alumnos con trastorno del espectro autista.

Fuente: www.castillalamancha.es

Otras voces. Una mirada diferente sobre el autismo

El miércoles 3 de Abril, a las 20h, tendrá la lugar el estreno oficial de la película los Cines Golem, Calle de Martín de los Heros, 14,
28008 Madrid

Este documental, producido por Teidees Audivisuals (http://unesaltresveus.teidees.com/), dirigido por Silvia Cortés y por nuestro colega Iván Ruiz, surgió como proyecto hace tres años, durante la preparación del Foro sobre Lo que la evaluación silencia: el Autismo, promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis y realizado en Barcelona, con el objetivo de transmitir cómo el psicoanálisis lacaniano entiende el autismo y qué tratamiento ofrece a las personas afectadas por él y a sus familias, en las instituciones creadas a partir del psicoanálisis o en las que trabajan analistas, y en las consultas privadas.

La necesidad e importancia de ofrecer una perspectiva europea, en lo que concierne a la presencia de psicoanalistas orientados por su deseo de acompañar a los sujetos autistas y sus familias, llevó a hacer crecer este proyecto hasta su versión definitiva. La película ha sido proyectada en salas comerciales con gran éxito de público en diferentes ciudades de Francia y Bélgica. El próximo miércoles 3 de abril se proyectará simultáneamente en Barcelona y en Madrid.

Además de 9 familias de niños con autismo y de un joven diagnosticado de Síndrome de Asperger, han participado en el rodaje de este documental un amplio grupo de analistas y profesionales que en su mayoría pertenecen a la Asociación Mundial de Psicoanálisis, entre otros: Gracia Viscasillas, Neus Carbonell, Elizabeth Escayola, Begoña Ansorena, Josep Maria Panés, Félix Rueda, Pilar Foz, Vilma Coccoz, Cecilia Hoffman, Enric Berenguer, Alexandre Stevens, Jean-Robert Rabanel, Antonio di Ciaccia, José Castillo, Daniel de León, Marga Gibert.

Se trata de un proyecto sin ánimo lucro, cuyos derechos de autor están a nombre de la Associació TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo (www.associacioteadir.org), financiado a partir de donativos de particulares y de la esponsorización de diversas instituciones, entre las cuales se encuentra la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis (ELP) y el Nuevo Centro de Estudios Psicoanalíticos (Nucep). La entrada, cuyo precio es de 8 euros, será dedicada a los mismos fines.

A continuación de la proyección tendrá lugar un DEBATE animado por Vilma Coccoz, Carmen Cuñat (coordinación) Mariam Martin y Gracia Viscasillas, miembros de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis y por Sagrario Rojas, Presidenta de la Asociación Padres de Autistas de Toledo (APAT)

La Asociación de Padres de Autistas de Toledo inaugura su nueva sede

El alcalde de Toledo, Emiliano García-Page, ha inaugurado hoy la nueva sede de la Asociación de Padres de Autistas, situada en el barrio de Santa María de Benquerencia, y que presta servicio a 64 familias.

El alcalde ha asegurado que las administraciones públicas deben dar prioridad a los asuntos relacionados con la salud «porque es un deber moral», ha informado el Consistorio.
Emiliano García-Page ha manifestado que Castilla-La Mancha es una región que, a diferencia de otras, debe presumir de haberse legitimado en el desarrollo de sus competencias y en concreto ha señalado que ha sido una abanderada de políticas relacionadas con la salud y los servicios sociales.
Para García-Page, «el 90 % de las cosas que le afectan a las familias pasan por la comunidad autónoma»; por eso, considera que «una cosa es parar un proyecto y otra echarle la culpa al mismo de la crisis económica».
En este sentido, ha manifestado que «la crisis tiene un origen muy claro» y ha invitado a gobernar desde la moralidad puesto que «sin criterios morales no ganaremos una crisis con origen inmoral».
El alcalde ha agradecido a los padres la labor que realizan y ha afirmado que los poderes públicos deben tener muy claro su papel el cual pasa por «ofrecer seguridad, ordenar la convivencia con las administraciones y ayudar en la necesidad», teniendo claro la mayor injusticia es la de la naturaleza humana.
«Las familias dais alma a las administraciones, que muchas veces es difícil encontrárselo», ha concluido.

El enigma del autismo

En el año 1924 el psiquiatra austríaco Leo Kanner emigró a Estados Unidos, donde más tarde recibió el encargo de crear un servicio de psiquiatría infantil —probablemente el primero del mundo— en el hospital Johns Hopkins de Baltimore. Allí trató a diversos niños y niñas en los que observó una pauta de comportamiento que no se correspondía con ninguno de los trastornos que entonces se conocían. Esto le llevó a publicar, en el año 1943, un trabajo que tituló Autistic Disturbances of Affective Contact (Alteraciones Autísticas del Contacto Afectivo). El término autismo ya se utilizaba para describir uno de los síntomas de la esquizofrenia (con la que hasta entonces se confundía), y hacía referencia al aislamiento de la persona en su mundo interior.

En aquella misma época el pediatra Hans Asperger, también austríaco, estaba trabajando en el hospital infantil universitario de Viena. Aunque según parece ni Kanner ni Asperger tenían ningún conocimiento de los trabajos del otro, sus investigaciones mantienen muchos paralelismos, incluso en el uso común del término autismo. Sin embargo Asperger observa en algunos de sus pacientes habilidades cognitivas que les permiten, con la ayuda adecuada, compensar en parte sus dificultades. Su trabajo lo resumió en el artículo Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter (Psicopatía Autística en la Infancia), publicado en 1944, aunque debido al aislamiento provocado por la Segunda Guerra Mundial pasó bastante desapercibido, y no fue ampliamente conocido hasta que se publicó una traducción del mismo al inglés en 1991.(1)

Desde la publicación del estudio fundacional de Kanner, hace ahora 70 años, los investigadores han intentado dar respuesta a dos preguntas sobre los trastornos del espectro autista: ¿cuál es su causa? y sobre todo ¿qué son realmente?

La primera de estas dos preguntas ha sido, y en parte es aún, motivo de polémicas diversas. En un principio se creyó que el autismo era debido a la falta de muestras de afecto por parte de las madres (Kanner habló de “la falta de calor materno”). El progresivo aumento de casos diagnosticados (en buena parte debidos a la mejora de los medios de detección) ha llevado a

sospechar del efecto nocivo de algunos productos químicos, como pesticidas o aditivos alimentarios, y desde 1998 en algunos lugares se culpa a las vacunas (2), lo que ha provocado campañas en contra de la vacunación infantil. Lo cierto es que el autismo tiene unas causas principalmente genéticas (los hermanos, padres, e hijos de una persona autista tienen más posibilidades de estar dentro del espectro) o relacionadas con circunstancias del embarazo o el parto.

La segunda pregunta nos conduce al objetivo de este artículo: ¿qué es en realidad el autismo? Podemos tratar de aproximarnos a la respuesta procediendo a diversos niveles:

En un primer nivel nos encontramos con el criterio “oficial”, el que se utiliza para establecer un diagnóstico, que viene fijado por el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM (3)). En la versión DSM-5 de 2013 recoge sólo dos tipos de síntomas: déficits persistentes de comunicación e interacción sociales, y patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, actividades o intereses.

En un segundo nivel vemos que en general las personas con estos trastornos no sólo presentan estos dos síntomas diagnósticos, sino también otras características que, aunque no son las mismas en todos los casos ni se dan siempre con la misma intensidad, suelen pertenecer a un grupo determinado de manifestaciones, aparentemente no relacionadas entre sí. Un fenómeno interesante de resaltar es la variabilidad del cociente intelectual entre los distintos puntos del espectro, e incluso en una misma persona puede darse una alta capacidad en un área concreta junto a déficits en otros campos.

El tercer nivel nos lo ofrecen los profesionales que han acumulado una larga experiencia, quienes tras años de tratar a personas muy diferentes, adquieren la intuición de que por debajo de la variabilidad observada hay algo único y común en el autismo.(4)

Diversas teorías han intentado encontrar este núcleo básico que pudiera explicar todas las características observadas a lo largo del espectro. Las que han tenido una mayor aceptación han sido la de la coherencia central débil, déficit en la teoría de la mente, déficit de la disfunción ejecutiva, y el desequilibrio empatización / sistematización. Sin embargo, cada una de ellas solo explica una parte de los síntomas.

Cabe pensar que si el autismo tiene repercusión en campos tan variados, no puede deberse a una anomalía en una función cerebral concreta (un módulo cognitivo), sino que se trata de un distinto funcionamiento global del cerebro, que modifica la manera como este procesa la información en todas sus distintas actividades. Pero para comprender cuál puede ser este distinto funcionamiento, conviene repasar cómo es el funcionamiento normal.

Dos mentes en un cerebro

Ya en el siglo IV antes de nuestra era, Aristóteles definió al ser humano como un “animal racional”, indicando así que nuestro razonamiento, nuestras decisiones, y nuestras relaciones sociales están guiados en parte por los mismos impulsos que gobiernan la actividad de los animales, y en parte por nuestra razón. En las últimas décadas, algunos científicos cognitivos han llegado a la conclusión de que realmente en nuestro cerebro existen dos sistemas cognitivos con características muy distintas —generalmente opuestas—, que han venido en llamar Sistema 1 y Sistema 2.

Sistema 1
Sistema 2
Universal, similar al resto de animales, evolutivamente antiguo – (5) Casi exclusivamente humano, relativamente reciente (nace con el Homo Sapiens)
Heurístico, asociativo, intuitivo, instintivo, global, derivado de la experiencia, procede según el resultado obtenido en casos anteriores parecidos Racional, analítico, sistemático, basado en reglas, algorítmico, lógico, razonamiento abstracto e hipotético (simulación de posibilidades futuras)
Automático, implícito, necesitando poca o nula atención, generalmente solo el resultado es consciente (no el proceso) Reflexivo, explícito, requiere control y atención consciente y exclusiva
Obtiene siempre resultados, aunque a menudo sean solo aproximados e incluso erróneos Procede buscando el resultado correcto, por lo que en ocasiones no llega a ninguna solución
Multitarea, formado por diversos módulos que trabajan en paralelo Monotarea, tiene lugar secuencialmente, paso a paso
Rápido Lento
Poco o nulo esfuerzo mental, independiente del nivel de inteligencia general, pocas diferencias individuales Cierto grado de esfuerzo mental, costoso en recursos cognitivos, limitado por la capacidad de la memoria de trabajo y el nivel de inteligencia de cada persona
Para tareas ya aprendidas y rutinarias (la mayoría de actividades cotidianas) Para tareas en proceso de aprendizaje, situaciones o problemas nuevos

figura1

Aunque cada uno de los dos sistemas suele utilizarse específicamente para determinados tipos de actividades, generalmente uno y otro se interfieren, con efectos a veces beneficiosos y a veces perjudiciales. El psicólogo y economista Daniel Kahneman, Premio Nobel de Economía el año 2002, ha mostrado que este efecto de sesgo (o prejuicio) cognitivo permite influir de manera sutil pero significativa en las decisiones de las personas, incluso cuando estas creen estar actuando racionalmente, y sin que sean conscientes de esta manipulación.

Un ejemplo preocupante es el experimento realizado con un grupo de jueces alemanes a los que se describió con todo detalle un caso de robo. Tras ello se les pidió que lanzaran un par de dados y dijeran si los meses de prisión que correspondía aplicar al ladrón eran más o menos que la suma de los dos dados. Finalmente, debían indicar la sentencia exacta que ellos creían adecuada. Lo que los jueces no sabían era que los dados estaban trucados de manera que en la mitad de los casos sumaban 3, y en la otra mitad 9. Pues bien, en promedio, los jueces que habían obtenido un 9 dijeron que sentenciarían al ladrón a 8 meses de cárcel, mientras que los que habían obtenido un 3 sólo lo sentenciaron a 5 meses.(6)

Pero al mismo tiempo la simbiosis de ambos sistemas proporciona a los seres humanos unas capacidades únicas que ninguno de ellos por separado puede alcanzar (creatividad, cultura, progreso, arte). Así, a pesar de los avances en informática y robótica, vemos que estos dispositivos que solo utilizan el Sistema 2 adolecen de limitaciones específicas:

Los traductores electrónicos pueden almacenar diccionarios completos en múltiples idiomas, pero aun así las traducciones que obtienen contienen muchos errores, ya que no son capaces de interpretar el sentido de las frases, para lo que se requiere deducir la intención del que habla, captar las ironías y los dobles sentidos, y “leer entre líneas”. Para comunicarse con el ordenador, los programadores deben utilizar un lenguaje sistemático, con normas estrictas y sin ambigüedades.

En los procesos de fabricación resulta cada vez más frecuente utilizar robots que repiten con precisión una y otra vez los mismos movimientos. También los ordenadores obtienen la solución a los problemas que se les plantean siguiendo invariablemente una lista de instrucciones fija. Pero ni unos ni otros disponen de la creatividad necesaria para adaptarse por sí mismos a situaciones nuevas, o a cambios imprevistos. Frente a ellos simplemente quedan bloqueados.

Cada vez más cámaras de vigilancia registran la actividad en exteriores y lugares públicos. La mayoría de estas imágenes son conservadas en ordenadores, que pueden almacenar una cantidad ingente de horas de vídeo (incluso permitiendo apreciar detalles que pasaron inadvertidos a las personas que los observaron en vivo). Sin embargo, la interpretación de estas imágenes (por ejemplo, para detectar un acto delictivo o las causas de un accidente) escapa a la capacidad del ordenador, que no sabe extraer el sentido global de los detalles que registra.

En las últimas décadas universidades, empresas y organizaciones de distintas partes del mundo trabajan para conseguir robots humanoides. Los más avanzados pueden caminar sobre superficies planas, coger ciertos objetos, detectar obstáculos, e incluso alguno es capaz de subir escaleras, pero sus movimientos no alcanzan siquiera la flexibilidad de un niño cuando empieza a andar. Falta un largo camino para que puedan compararse a este niño a los pocos años, jugando a pelota con sus amigos, montando en bicicleta, o subiendo a un árbol.

En contraste con las actividades anteriores, en las que ordenadores y robots no alcanzan el nivel de un humano de corta edad, hay otras para las que resultan altamente idóneos. Así, ya en 1997 el ordenador Deep Blue de IBM ganó al campeón mundial de ajedrez Garry Kasparov (en una competición a seis partidas: dos victorias para Deep Blue, una para Kasparov, y tres tablas).
La razón de un espectro
Llegados a este punto, algo puede llamarnos la atención: aquellos aspectos en los que los robots tienen un menor rendimiento corresponden a las áreas en las que suelen observarse dificultades en las personas con trastornos del espectro autista (dificultades que parecían no tener ninguna relación entre ellas). ¿Se trata solo de una mera coincidencia o existe una causa profunda para ello?

Si recordamos el gráfico de la página anterior, la franja ocupada por los humanos tiene una cierta anchura, lo que significa que la importancia relativa de cada uno de los dos sistemas cognitivos no es el mismo para todos nosotros. En realidad esto es algo que percibimos cuando observamos la manera de ser de cada persona: las hay más intuitivas, instintivas y globales (con mayor predominio del Sistema 1) mientras que otras son preferentemente reflexivas, metódicas y detallistas (en las que domina el Sistema 2). Las diferencias entre ambos sistemas suelen ser relativamente pequeñas, pero contribuyen en gran manera a definir el carácter de la persona.

Lo que se propone aquí es que el autismo consiste en un predominio del Sistema 2 más allá de las variaciones habituales. Dado que ello se debe a una determinada estructura del cerebro que afecta a todas sus partes, sus efectos se manifiestan en áreas tan diversas como las observadas en estos trastornos: dificultades de interpretación de los signos sociales, la comunicación no explícita, o el lenguaje figurado; tendencia a actividades repetitivas o rutinarias; mala adaptación a los cambios, especialmente imprevistos; atención al detalle por encima del sentido global; problemas psicomotores; habilidades específicas, etc. Esta hipótesis resulta también coherente con la mayor incidencia de estos trastornos en los varones, ya que estadísticamente en las mujeres predomina el Sistema 1.

De las principales teorías que a lo largo de los años han intentado explicar el autismo, una tiene cierta semejanza con la que aquí se propone, ya que también se basa en un desequilibrio entre dos tendencias. Se trata de la llamada teoría de Empatización-Sistematización, del profesor británico Simon Baron-Cohen. Sin embargo en ella los dos extremos no son dos sistemas cognitivos que abarcan todas las actividades cerebrales, sino dos aspectos parciales de los mismos: la empatía y la sistematización. Por ello solo explica una parte de los síntomas observados.

Referencias:

  1. En el libro Autism and Asperger syndrome (Autismo y síndrome de Asperger) de la psicóloga de origen alemán Uta Frith, una de las pioneras de la investigación del autismo, que desarrolla su trabajo en el Reino Unido.
  2. A raíz de la publicación de un artículo de Andrew Wakefield y otros doce colaboradores, en el que se sugería que la vacuna triple-vírica provocaba el autismo. Posteriormente se demostró que se trataba de un fraude motivado por intereses económicos. La revista y varios colaboradores se retractaron, y el General Medical Council prohibió a Wakefield seguir ejerciendo la medicina en el Reino Unido.
  3. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, publicado por la American Psychiatric Association. Es el documento de referencia para todos los profesionales.
  4. Uta Frith lo expresa así: “El autismo es algo distintivo que puede ser reconocido a través de los diferentes individuos. Pienso que sería muy interesante investigar qué es lo que causa esta intuición. Una posibilidad es que exista algo único y ubicuo en el autismo —y creo que debe ser encontrado a nivel cognitivo.”
  5. El Sistema 1 evolucionó con estas características porque así resuelve los problemas de supervivencia de la especie (alimentación, reproducción, detección y evitación de peligros, etc.), utilizando los mínimos recursos necesarios para cada tipo de animal (pensemos en la gran diferencia de tamaño entre el cerebro de una hormiga y el de un elefante).
  6. Este y muchos otros ejemplos en diversos campos pueden encontrarse en el libro de Kahneman: Thinking, Fast and Slow (Pensar Rápido, Pensar Despacio).

Autor:

Ramón Cererols

www.pairal.net/

Autor del libro Descubrir el Asperger

Una versión más “técnica” de este artículo (“Dinámica Hipoentrópica: una Hipótesis para el Mecanismo de los Trastornos del Espectro Autista”) está disponible en la página:www.pairal.net/asperger/dhe-es.php, o también puede descargarse directamente desde:www.pairal.net/asperger/DHE-Cererols.pdf.

Fuente: www.autismodiario.org

Tener autismo no es una tragedia

Muchas veces los padres de niños con autismo dicen que una de las experiencias más traumáticas de sus vidas fue enterarse de que su hijo tenía autismo. Las personas que no comprenden el autismo lo ven como una gran tragedia; los padres lo viven como una continua desilusión y un duelo en cada etapa de la vida del niño y de la familia.

No obstante, este duelo no se origina en el autismo del niño. Es un duelo por la pérdida de un hijo que los padres esperaban y deseaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las discrepancias entre lo que los padres esperan de los niños y lo que de hecho logran con su propio niño, les genera un estrés y una angustia que excede las complejidades reales por vivir con una persona con autismo.

Una parte del duelo es natural, y se debe a que los padres necesitan acostumbrarse al hecho de que esa relación que esperaban tener con su hijo no se va a materializar como lo imaginaban. Pero este duelo por el hijo normal debe separarse de la percepción que los padres tienen sobre el hijo que en realidad tuvieron: un niño con autismo, que necesita el apoyo de un adulto, y que necesita poder entablar una relación con ese adulto si se le da la oportunidad. El enfoque permanente en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial para ambos, padres y niños, y se interpone en el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por lo que, por el bien de todos, les recomiendo fervientemente a los padres que cambien radicalmente lo que ellos entienden por autismo.

Los invito a mirar el autismo y el dolor que genera desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es algo secundario

El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido detrás del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción, y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice:

“Ojalá mi hijo no tuviera autismo”.

Lo que en realidad está diciendo es:

“Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente.”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar.

El Autismo no es un muro impenetrable

Intentar interactuar con su hijo y que no responda: él parece no verlo y no puede llegar a él, y parece no haber forma. Esto debe ser una de las cosas más difíciles de manejar ¿no? En realidad no, no es así.

Piénselo así: usted está intentando entablar una relación de padre a hijo, utilizando su propio conocimiento de las relaciones con niños normales, sus conocimientos sobre la paternidad y sus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones humanas. En cambio, el niño no responde de una forma que usted reconozca como parte de ese sistema. Eso no significa que el niño sea incapaz de relacionarse, significa únicamente que usted está suponiendo que ambos pertenecen a un mismo sistema; un sistema de conocimiento compartido al cual el niño no pertenece. Es como si intentara mantener una conversación íntima con una persona que no entiende su idioma. Es obvio que esa persona no va a comprender lo que está diciendo, por lo que tampoco va a responder en la forma que espera, y además, seguramente esa persona sienta que la conversación, y la situación en general, fue confusa e incómoda.

Para poder comunicarse con alguien que no hable el mismo idioma se necesita tiempo y esfuerzo, pero el autismo va más allá de una diferencia de idioma y de cultura; las personas con autismo son “extranjeros” en todas las sociedades. Para poder comunicarse usted va a tener que renunciar a sus preconceptos, va a tener que aprender a adaptarse a niveles más básicos de los que probablemente haya pensado, aprender a traducir el sentido y a verificar que esa traducción se haya entendido.

Usted tendrá que renunciar a esa comodidad y confianza que se siente al estar en su propio entorno familiar y al saber que está a cargo de la situación, y tendrá que empezar a dejar que su hijo le enseñe su lenguaje y lo guíe y lo ayude a adentrarse en su propio mundo.

El resultado, aún siendo exitoso, no será una relación normal de padre-hijo. Si bien puede que su hijo aprenda a hablar, que acuda a la escuela o instituto de forma regular, que maneje un auto, que tenga una vida independiente, una carrera, y demás, nunca se va a relacionar con usted de la misma forma que otros hijos se relacionan con sus padres.

Por otro lado, puede que su hijo nunca hable, y que acuda a una clase de educación especial, con programas de actividades personalizadas. Es probable que su hijo necesite durante toda su vida un cuidado y una supervisión especial de tiempo completo, y aún así, nunca va a estar completamente fuera de su alcance.

La forma en la que nos relacionamos es diferente. Vivimos presionados por lo que sus expectativas le dicen que es normal, las mismas expectativas que hacen que se sienta frustrado, desilusionado, resentido, e incluso enojado o furioso. Intente acercarse de forma respetuosa, despójese de sus preconceptos, y manténgase abierto y dispuesto a aprender nuevas cosas. Podrá encontrar un mundo jamás imaginado.

Es cierto, la relacion con un niño con autismo puede llevar más tiempo en comparación con un niño sin autismo. Pero, lo importante es que se puede (a no ser que las personas sin autismo sean mucho más limitadas de lo que nosotros somos en nuestra capacidad de relacionarnos). Nosotros nos pasamos toda la vida haciéndolo. Cada uno de nosotros que haya aprendido a hablar con usted, o que pueda funcionar en la sociedad; cada uno de nosotros que haya interactuado y haya creado una conexión con usted se está adecuando a un territorio que le es extraño, contactándose con lo que para él son “seres extraños”. Nosotros nos pasamos toda nuestra vida haciendo esto para que después nos digan que no podemos relacionarnos.

El Autismo no es la muerte

Estamos de acuerdo, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan o desean cuando anticipan la llegada de un hijo. Ellos esperan un hijo que sea como ellos, que comparta su mundo y que se relacione con ellos sin tener que dedicarle un tratamiento intensivo. Incluso, cuando el niño tiene alguna discapacidad distinta al autismo, los padres esperan poder relacionarse con él en términos normales; y en la mayoría de los casos, es posible que los padres lo consigan, que puedan entablar los lazos que han estado buscando.

Sin embargo, cuando el niño tiene autismo es distinto. Los padres hacen un duelo que se debe a que no logran mantener con sus hijos la relación que esperarían tener con un niño sin autismo. Este duelo es muy real y necesita ser tratado para que las personas puedan continuar con sus vidas, pero la realidad es que no tiene nada que ver con el autismo.

Se puede resumir en que usted esperaba algo que era muy importante, y lo esperaba con ansias, con alegría y entusiasmo; y es probable que por un tiempo usted llegara a pensar que lo había conseguido; pero luego, quizás de forma gradual, o quizás de forma abrupta, usted se encuentra con que aquello que ha estado esperando no sucederá. No va a pasar. No importa cuántos otros hijos tenga, nada va a cambiar el hecho de que esta vez, ese niño que tanto deseaba y tanto idealizó no va a llegar.

Esto es lo mismo que sucede cuando el bebé nace muerto, o cuando los padres tienen a su bebé por un período corto y luego muere. No se trata del autismo en sí, sino de las expectativas que se rompen. Mi sugerencia es que estos temas no se traten en organizaciones que se dediquen al autismo, sino en grupos de apoyo para padres que perdieron a sus hijos. En esas sesiones los padres aprenden a vivir con esa pérdida, no para olvidarlo, pero para que puedan aceptarlo y dejarlo en el pasado, y vivir sin ese dolor constante. Ellos aprenden a aceptar que su hijo se fue,para siempre, y no volverá. Pero, más importante aún, ellos aprenden a no demostrar ese dolor frente al hijo que sobrevivió. Esto es de vital importancia, porque los niños que sobreviven llegan en el preciso momento en el que se pierde al niño que se esperaba.

Usted debe entender que no ha perdido a un hijo por causa del autismo. Si usted perdió un hijo es porque aquel hijo que esperaba nunca existió. Esto no es por culpa del niño con autismo, que sí existe, y que no debería tener que asumir esa responsabilidad.

Nosotros también necesitamos y merecemos una familia que nos pueda ver y valorar por lo que somos. No necesitamos a una familia que no nos aprecie por culpa del fantasma del hijo que nunca existió. Súfrelo si es lo que necesitas, llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por nosotros. Nosotros estamos vivos. Somos reales, y te estamos esperando.

Esto es lo que considero que necesitan hacer las sociedades por el autismo: dejar de llorar por lo que nunca fue, y empezar a valorar lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su comprensión y su ayuda. Su mundo no está lo suficientemente abierto para recibirnos, y nunca podremos cambiarlo sin su apoyo. Es cierto, con el autismo ocurre una tragedia: no por lo que nosotros somos, sino por todo lo que tenemos que soportar. Si quiere estar triste por algo, puede estar triste por eso. Pero, en lugar de ponerse triste enójese por ello, y luego haga algo para cambiarlo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, lo trágico es que su mundo no tenga un lugar para nosotros.

¿Cómo podría ser de otra manera si nuestros propios padres todavía están de duelo por habernos traído al mundo?

Mire a su hijo por un momento, y tómese un segundo para decir para sí mismo lo que ese niño no es. Piense para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este no es el hijo por el que esperé todos esos meses de embarazo y todas esas horas de trabajo de parto. Este no es el niño con el que planeé compartir todas mis experiencias. Ese niño nunca vino. Ese no es mi hijo”. Luego de eso, vaya y haga todo el duelo que crea necesario (muy lejos de su hijo, por supuesto) y empiece a dejarlo ir.

Luego de que haya empezado ese proceso de dejar ir, regrese y mire a su hijo de nuevo, y ahora diga para sí mismo: “Este no es el hijo que esperaba. Este es un niño extraño que llegó a mi vida por accidente. No sé quién es, o en quién se va a convertir, pero sí sé que es un niño que se encuentra en un mundo extraño para él, con padres que no lo comprenden y que lo deberían estar cuidando. Este niño necesita de alguien que lo cuide y lo quiera, que le enseñe, que lo entienda y lo apoye en todo. Este niño llegó a mi vida, por lo tanto, ese es mi trabajo si así lo quiero”.

Si esos planes lo entusiasman, entonces, únase a nosotros con valor y determinación, con esperanza y alegría. Tiene por delante toda una vida de aventura.

Este artículo se publicó en el boletín informativo Our Voice, de la Red de AutismoInternacional (Autism Network International), Volumen 1, Número 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim dio en la Conferencia Internacional de Autismo (Toronto, 1993), y está dirigido principalmente a los padres.] Jim Sinclair.

Traducido por Paula Lamadrid.

Fuente: www.autismodiario.org

Convenio de colaboración con La Caixa

El 20 de Julio del presente año, la Fundación Obra Social de La Caixa y La Asociación de Padres de Autistas de Toledo (APAT) firmaron convenio de colaboración para el desarrollo de nuestro programa Proyecto de Atención Integral para personas con Trastorno del Espectro Autista y sus Familias.

http://www.latribunadetoledo.es/noticia.cfm/Local/20110721/caixa/destina/152000/euros/8/proyectos/asociaciones/toledanas/D6A65534-09D8-E485-88D8ABB45E54E2DB

La Tribuna 21/7/2011

Consejos para trabajar con estudiantes con autismo

GRACIAS a Cristina por facilitar el acceso a esta información:
«El Centro de Recursos de Indiana para el Autismo (IRCA) y la Autism Society, ofrece algunos consejosº para trabajar con niños de esta población:

1. Acérquese a el estudiantes en voz baja por el lado para evitar asustarlos. Su visión periférica puede ser mejor a la vez que le da tiempo para procesar la información avisándoles lo que viene hacia ellos. Una vez que se asustan, puede ser difícil calmarlos.

2. Use comunicación no verbal ( gestos) cuando pueda. Por ejemplo, seleccione la ubicación donde se desea que el niño pueda poner el dedo a los labios para recordarle dejar de hablar, o indicar con el dedo pulgar hacia arriba cuando lo está haciendo bien.

3. El uso literal de instrucciones, sucintas y directas. Como por ejemplo: «Primero hay que poner el abrigo en el armario, y luego venir a clase.» Evite frases idiomáticas o el sarcasmo que el alumno no puede entender.

4. Utilice la calma, incluso en el tono de voz. Adulto alterado, niño alterado. Practique su expresión facial de calma.

5. El contacto visual es es de beneficio aún cuando no lo necesite. No suspenda su uso sin antes habérselo informado. En momentos de estrés, estas ayudas visuales pueden ser muy importantes.

6. Recuerde no tomar conductas personales, incluso cuando el niño tiene un don perfecto para la orientación de sus atributos más vulnerables.

7. Los niños en el espectro a menudo tienen pocas habilidades sociales. Es parte del diagnóstico. Inserte de forma natural lecciones en el día a medida que surjan. Por ejemplo, antes de un evento como el cumpleaños, el entrenador de un niño puede orientarlo a decir feliz cumpleaños a un compañero, levantar la mano para contestar una pregunta, cubrirse la boca cuando estornudan, decir nogracias de agradecimiento , entre otros.

8. Dar al alumno tiempo suficiente para responder ANTES de repetir las instrucciones.

9. La estructura es tu mejor amigo. Cuando hay tiempo de inactividad, ayuda a los estudiantes a desarrollar un repertorio de cosas que pueden hacer. Por ejemplo, la línea que puede recitar de un poema de memoria, contar, leer un libro, hacer una lista,entre otros. Si hay demasiadas opciones, se pueden reducir a dos o tres y que el niño elija.

10. Si hay un calendario previsto para actividades, se debe seguir . Prepararse para cualquier variación de manera que no aumente la ansiedad del cambio.

11. Procesamiento de información y problemas sensoriales son más difíciles cuando el niño está estresado. Asegúrese de que tengan las estrategias a utilizar cuando está abrumado.

12. Conozca los síntomas de la ansiedad o el estrés de los estudiantes: el ritmo, los lamentos, maldiciones, enrojecimiento de la cara, riendo, etc. Saber qué causa la ansiedad o el estrés de cada estudiante. Utilizar el lenguaje adecuado la ansiedad es mayor.

13. Pase tiempo con el estudiante antes de emitir juicios de programación. Escuchar y observar al estudiante con la participación de miembros de la familia, los maestros / terapeutas o personal encargado u otros, antes de comentar.

14. Cuando se trata de erradicar un comportamiento inaceptable, siempre se debe identificar una habilidad o el comportamiento correcto con el que se quiere reemplazar. Y cuando se trabaja un comportamiento, asegúrese de elegir sus batallas con cuidado. Pues a veces demasiada atención centrada en un mal comportamiento realmente puede intensificar ese comportamiento.

15. Avisar a un estudiante cuando una actividad está por terminar, aunque / él esté utilizando un «timing».

16. Construir lecciones en torno a los temas de interés especial para que otros los vean como expertos en algo. Esto le ayudará a desarrollar su autoestima.

17. Manténgase en contacto con sus familiares y médicos sobre qué está funcionando y qué no lo está, especialmente cuando los estudiantes están con medicamentos.

18. Ofrezca muchos descansos o » break», incluso en la escuela secundaria, para la relajación. Identificar una zona segura o persona de confianza a la que el estudiante tenga acceso cuando está estresado.

19. Ayude a encontrar un grupo social, un club o algún tipo de organización que puede conectarlo con el compañero mentores que son positivos. Conseguir un grupo de apoyo para el estudiante.

20. Pre-enseñar a los nuevos conceptos que los estudiantes puedan volver a escuchar en el aula de educación general. Esto les permite contribuir a la discusión en el aula y promueve su éxito cuando los temas se han ensayado.

21. Cuando usted se siente abrumado por una situación, rodearse de un equipo de personas con las que hacer el brainstorming. Uso de los recursos y la sabiduría de los demás nos ayuda a ser más creativos y resolver problemas con mayor eficacia.

22. El objetivo final para cualquier estudiante es tener una vida adulta con éxito. No importa cuál sea la edad del individuo, los procedimientos particulares de enseñanza habilidades específicas ysi todo esto redunda en apoyo para conseguir el objetivo.

23. Y, por último, disfruta trabajar con estos estudiantes. Ellos tienen muchos dones y talentos. Construye una relación fuerte y positiva que será una de las herramientas más eficaz.

FUENTE: autismoazul.blogspot.com

Festival benéfico en Yuncos

El próximo domingo 19 de diciembre a las 17h de la tarde tendrá lugar en la casa de cultura de Yuncos un festival benéfico navideño a cargo de la asociación teatral ARJERA y en favor de la Asociación de ayuda a niños con necesidades educativas especiales AFANNES. En el festival se representaran «cantacuentos» y está prevista la visita del mismísimo Papá Nöel.Estáis todos invitados a participar.
Precio de la entrada: 2 euros

Proyecto Hablando con el arte

Hablando con el Arte, desarrollado por la Fundación Orange y la Asociación Argadini, acerca a las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) al mundo del arte y la cultura, a través de la educación emocional y la creatividad.

El proyecto se basa en las líneas de trabajo del programa ARGADINI, Educación Emocional a Través de la Creatividad, para la integración cultural y social de las personas con necesidades de apoyo. Este programa, desarrollado por la Asociación Argadini, pretende ir más allá de un mero entrenamiento en habilidades discretas. Su intención de fondo es invitar al joven a cuidar y apuntalar una de sus dimensiones más vitales, la socioafectiva y emocional.

Partiendo de visitas a distintos museos y de trabajos creativos sobre lo percibido en esas visitas, Hablando con el arte pretende enseñar sin recortar contenidos, alimentando paulatinamente las necesidades de aprender de los alumnos y su curiosidad por un universo que requiere en gran parte de la abstracción, de la imaginación y de la ausencia de prejuicios a la hora de interpretar, opinar y trabajar.

Hablando con el arte

Documento blanco nº1 del INICO

Documento blanco nº1
El INICO,Instituto Universitario de Integración en la comunidad de la Universidad de Salamanca, ha publicado el documento blanco nº1 enfocado al empleo integrado como meta irrenunciable.
El presente documento recoge una reflexión critica sobre la necesidad de reconducir las políticas y desarrollos sobre discapacidad y empleo hacia el empleo integrado.

Estas reflexiones son el fruto de las investigaciones y experiencia desarrolladas desde el INICO. El documento aporta un conjunto de propuestas y el objetivo del mismo es crear una corriente de opinion, generar debate social e impulsar el cambio.

Puede descargar el documento en formato PDF en el siguiente enlace
www.inico.usal.es

España adapta la ley para cumplir la Convención de Discapacidad de la ONU

El Mundo (03/12/2010)
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El Consejo de Ministros aprueba este viernes el proyecto de ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que contempla la modificación de un total de diez leyes, entre las que destaca una revisión del acceso al empleo público ampliando al 7% el cupo de reserva.

En concreto, en materia laboral, se recoge el citado aumento del cupo de reserva, que pasa del 5% al 7%, con la previsión de que el 2% de empleos reservados sean ocupados por personas con discapacidad intelectual. Además, se ordena al Gobierno que en un año promueva medidas para garantizar que esta reserva se produce en las empresas de más de 50 trabajadores.

El proyecto modifica también el régimen sancionador en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad a fin de que si una administración de servicios sociales comete una infracción muy grave, pueda conllevar la «inhabilitación definitiva» de estas actividades.

Además, en los procesos judiciales en los que se deduzca que ha habido discriminación por razón de discapacidad, se invertirá la carga de la prueba; es decir, corresponderá a la parte demandada probar que no ha habido discriminación, como ocurre con los casos de género.

En materia de sanidad, la información que reciban los pacientes deberá ser «accesible y adaptada a sus diversas capacidades» igual que la prestación de consentimiento de los pacientes con discapacidad para someterse a pruebas e intervenciones.

Contra la discriminación en el transporte.Por otra parte, la norma contempla que «todos los proyectos de infraestructuras de interés general de transporte», como carreteras, ferrocarriles, aeropuertos y puertos promovidos por la Administración General del Estado «incorporarán una memoria de accesibilidad que analice las exigencias y determine las soluciones técnicas necesarias para garantizar la accesibilidad universal y no discriminación».

En este sentido, se prohíbe la discriminación por discapacidad en la contratación de todo tipo de bienes y servicios, con particular énfasis en la contratación de seguros para que no se pueda denegar este servicio o imponer condiciones más gravosas que al resto de la población.

En materia de protección civil, se regulan protocolos de actuación específicos para garantizar la asistencia a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia.

Asimismo, se reconoce legalmente el Observatorio Estatal de la Discapacidad como instrumento técnico de la Administración General del Estado. Este Observatorio, situado en Olivenza (Badajoz), se encarga de la recopilación de información relacionada con el ámbito de la discapacidad. Con carácter anual, confeccionará un informe sobre la situación y evolución de la discapacidad en España, que se elevará al Consejo Nacional de la Discapacidad, para su conocimiento y debate.

Las personas con discapacidad piden al Gobierno una ley de garantía de derechos sociales

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) pide al Gobierno que apruebe una Ley Estatal de Garantía de Derechos Sociales que establezca un mínimo de derechos para todos.

Así lo ha dicho a preguntas de los periodistas el presidente del Cermi estatal, Luis Cayo Pérez, tras la inauguración del VI Congreso de los Cermi Autonómicos que tratan en Toledo sobre las propuestas que van a llevar a los poderes públicos en las próximas elecciones autonómicas y generales.

Así, de igual forma que se han establecido unos tiempos mínimos de espera para ser atendido en los centros sanitarios con independencia de la comunidad autónoma en la que se vive, los discapacitados van a proponer, de cara a las elecciones generales de 2012, una ley estatal que establezca unos mínimos en cuanto a los derechos sociales.

Cayo ha aclarado que no piden que el Estado provea y llegue a cada pueblo, a cada municipio a dar el servicio social, pero si que haya una ley estatal que obligue a unos resultados, de manera que todos los poderes públicos, tanto autonómicos como municipales estén obligados a dar al menos lo mínimo e igual a todos los españoles en cualquier parte de España.

El responsable estatal del Cermi ha aclarado que no piden un acuerdo entre administraciones, sino, «una norma que sea imperativa» para que haya unos resultados sociales iguales para todos y luego que cada comunidad puede mejorar, pero, al menos que haya una garantía de mínimos.

Cayo Pérez ha reconocido, no obstante, que la crisis «no es buen momento» para invertir en las políticas de inclusión, que son las que nos afectan directamente a las personas con discapacidad, una circunstancia que afecta a cuatro millones de personas, el 10% de la población, y a diez millones si se tiene en cuenta a sus familias.

«En épocas de bonanza nos llegan (las inversiones) con más retraso los efectos positivos del crecimiento económico y en épocas de retroceso nos llegan con más virulencia las repercusiones negatias», ha dicho Cayo Pérez, que ha precisado que ello se nota en el desempleo y en los índices de pobreza, que se incrementan.
Además, «la crisis es la coartada de los políticos para no hacer porque no hay dinero».

Pero, la política no sólo se hace con dinero, sino también con otras medidas que tienen un efecto más indirecto y más difuso y por eso, en este momento, «lo que planteamos son medidas que tienen menos impacto, pero que transforman el día a día de las personas con discapacidad».

Preguntado si hay diferencias en materia social en función del color político de cada comunidad autónoma, el presidente estatal del Cermi ha dicho que «desde una perspectiva estatal, no se aprecia el color político entre ideologías de derechas o de izquierdas o más o menos nacionalista».

La sensación general -ha dicho- es que las políticas sociales y de discapacidad se parecen demasiado, más allá de quien las lleve a cabo y del signo político que las promueva y en ese sentido es preocupante.»Se parecen por lo bajo, tienden a asimilarse en el suelo y no en el cielo».

No obstante, en España, «el movimiento asociativo es mucho más pujante, mucho más exigente y más tramado que en otros países europeos, donde el mucho apoyo genera pasividad».

Proyecto Cometa

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Bienvenidos al Proyecto Cometa, un portal de formación y de intervención dirigido a mejorar la calidad de la atención a las personas con síndrome de Asperger y sus familias, a través de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC).

Una herramienta al servicio de las familias, afectados y profesionales con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas Asperger.

Para tener acceso al espacio del proyecto, deberá enviar un e-mail a cometa@asperger.es
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla , explicando los motivos por los que desea utilizar el portal, aportando documentación que verifique el diagnóstico del niño o adulto con síndrome de Asperger y cumplimentar los siguientes datos: nombre de grupo, nombre y apellidos, nombre de usuario, contraseña, correo electrónico, fotografía, DNI, fecha de nacimiento, teléfono, en calidad de (padre, madre…)

EXPOSICIÓN Acércate. Una visión real del Autismo

exposicionacercate

Estas imágenes muestran a un colectivo de personas en diferentes situaciones de la vida cotidiana, en el colegio, durante los tiempos de ocio y tiempo libre, en el trabajo, con la familia… dando así la posibilidad de adquirir una idea global sobre la vida de personas con autismo y cómo se desenvuelven en nuestra sociedad.

Puedes conocer más sobre ellos en su web:
www.autismo.org.es

La fecha de la próxima exhibición de la muestra «Acércate a las personas con autismo» está pendiente hasta nueva comunicación.

Mientras se puede ver una muestra en la página web:

http://www.hacesfalta.org/exposiciones/fotografias/?id=20

Participación del cerebelo en la regulación del afecto, la emoción y la conducta

participaciondelcerebelo

La revista Neurología.com publica el siguiente artículo, resumen del trabajo de los siguientes autores:P. Hernáez-Goñi, J. Tirapu-Ustárroz, L. Iglesias-Fernández, P. Luna-Lario
>Introducción. Teniendo en cuenta el número creciente de artículos aparecidos en las últimas décadas que han llamado la atención sobre la posible relevancia de la participación del cerebelo en funciones no motoras, Schmahmann y Sherman han descrito el patrón cognitivo, conductual y emocional de lo que han denominado síndrome cognitivo afectivo cerebeloso, en el que un aspecto central es la disregulación del afecto que aparece cuando las lesiones afectan a lo que se ha denominado cerebelo límbico (vermis, principalmente).
Desarrollo. Se ha realizado un trabajo de revisión, no sistemática, de la bibliografía más relevante sobre la participación del cerebelo en la regulación emocional y conductual. Se han seguido dos líneas de análisis: la primera de ellas ha sido el estudio de los síntomas psicopatológicos o trastornos neuropsiquiátricos que presentan los pacientes que padecen diferentes patologías cerebelosas, desde patologías congénitas, como agenesia del cerebelo, displasia o hipoplasia, a otras enfermedades adquiridas, como tumores de la fosa posterior, cerebelitis o siderosis superficial, y donde se ha visto que cuando el vermis cerebeloso está afectado, los pacientes muestran alteraciones de conducta y de las emociones, así como mayor frecuencia de patología psiquiátrica; y en la segunda hemos analizado la participación del cerebelo en distintos trastornos psicopatológicos en los que se han evidenciado alteraciones en la estructura del cerebelo, que no son universales, pero sí consistentes, ya que implican al vermis cerebeloso.
Conclusiones. Aunque el cuerpo de evidencias es creciente, la revisión crítica de la literatura científica nos lleva a reflexionar sobre el desarrollo en el estudio del sustrato cerebral de las funciones cognitivas y la evolución que ha llevado este estudio.

Cursos equipo Iridia

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Estimados compañeros:

Un año más os hacemos llegar la oferta de formación para este curso.

Para PROFESIONALES:

– Atención Temprana en niños/as con autismo
– Apoyo conductual positivo: curso avanzado
– Buenas prácticas en evaluación y diagnóstico de los TEA

Para las FAMILIAS:

– Comprender, prevenir y afrontar los problemas de conducta en el día a día

Para más información puedes visitar nuestra web: www.equipoiridia.es

Esperamos que sea de tu interés y lo difundas en tu entorno
Un cordial saludo.

EQUIPO IRIDIA
www.equipoiridia.es

C/ Alcala 372 esc.ext. 1º A
28027 MADRID
Tlfs. 91 188 58 08 / 661822655

I JORNADA «Hacía la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias»

I JORNADA sobre Autismo en la zona sur de Madrid: «Hacía la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias» en la que colabora AUTISMO ESPAÑA

Organiza: CERMI Madrid, Federación Autismo Madrid, ProTGD, y AFANYA TGD.

Entidades Colaboradoras: AUTISMO ESPAÑA, Ayuntamiento de Alcorcón, Comunidad de Madrid.

Fecha de celebración: 1 de diciembre de 2010.

Lugar: Centro Cívico «Margarita Burón». C/Copenhague, 57. Alcorcón Madrid.

Horario: De 9:30 a 17:30 horas.

Dirigido a: representantes de las entidades públicas y privadas, promotoras y/o colaboradoras de esta jornada, representantes del tercer sector de acción social, profesionales y estudiantes especialmente vinculados al ámbito de la educación, familiares de personas con TEA.

Objetivos: El presente seminario, coincidiendo con la semana de las celebraciones del Día Mundial de las Personas con Discapacidad, pretende ser un foro de información, intercambio de opiniones y de asesoramiento que enmarque, desde la transversalidad, las necesidades de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo en la Comunidad de Madrid y analice los servicios e itinerarios de los que precisan disponer.
La jornada se iniciará tomando como punto de partida la publicación del estudio llevado a cabo por la Confederación AUTISMO ESPAÑA en junio de 2010: «Autismo, Calidad de Vida Hoy» donde se detalla el Catalogo de Servicios de apoyo a personas con Trastornos del Espectro del Autismo y sus familias, en el que se enumeran los criterios de eficacia y eficiencia que garantizan la buena organización y funcionamiento, teniendo en cuenta el impacto real que los servicios tienen en la calidad de vida de sus usuarios y estableciendo estos aspectos como verdaderos indicadores de la calidad de los propios servicios.

Aforo: Limitado.Por riguroso orden de inscripción.

Inscripciones: Gratuita en el siguiente E-Mail: federacionautismomadrid@gmail.com

o en el Fax: 91372 01 86.

Más información: http://autismomadrid.es/

La OPE editará una guía específica para personas con TEA

La Confederación valora positivamente la elaboración por parte de la Oficina Permanente Especializada del Consejo Nacional de la Discapacidad (OPE) de dos Guías de «buenas prácticas», para medios de comunicación, una de las cuáles es espcificamente para personas con TEA ante las numerosas denuncias realizadas a medios por AUTISMO ESPAÑA a través de su servicio de Orientación y Asesoramiento Jurídico, INFODERECHOS-TEA.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA, continuando con su tarea de promover la sensibilización de la sociedad para favorecer la inclusión social de las personas con TEA y sus familias, así como a la defensa de sus derechos mediante la denuncia de todas aquellas conductas que atenten contra estas personas, ha influido para que la Oficina Permanente Especializada (OPE) del Consejo Nacional de la Discapacidad, inicie la elaboración de dos «Guías de Buenas prácticas”. El objetivo de estas nuevas guías, todavía en periodo de elaboración, es el de que lleguen a todos los medios de comunicación así como a las administraciones públicas, además de que sirvan para dar publicidad general al uso correcto y rechazar todos los vocablos mal empleados en sus acepciones y que hieran la sensibilidad de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familiares.

Así, la guía de buenas prácticas especificamente dirigida al buen uso del lenguaje en relación con las personas con TEA tiene como objetivo concienciar a todos los medios de comunicación del uso inadecuado del vocablo, empleado en muchos casos de manera despectiva y que tergiversa la semántica del mismo para dar más énfasis o provocar la llamada de atención del oyente o lector. Para lo cuál la OPE aboga por la adopción de medidas, tales como la no utilización de lenguaje discriminatorio relacionado con las personas con discapacidad en los medios de comunicación. Este nuevo manual de “buenas prácticas” se une al también elaborado por la OPE y dirigido a promover la adopción de medidas, tales como la no utilización de lenguaje discriminatorio relacionado con las personas con discapacidad en general en los medios de comunicación.

Las cada vez más frecuentes quejas emitidas en los últimos meses por AUTISMO ESPAÑA a la Oficina Permanente Especializada del Consejo Nacional de Discapacidad con respecto al mal tratamiento que los medios de comunicación están realizando del Trastorno del Espectro del Autismo han provocado, que este organismo perteneciente al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad tome conciencia de ello, e inicie la elaboración de estas “Guía de Buenas prácticas”.

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