El autismo o trastornos del espectro autista (TEA)  fue definido por primera vez en 1943, por un psiquiatra austríaco llamado Leo Kanner, desde entonces se han realizado muchas investigaciones buscando la causa o conjunto de causas de esta alteración, estas causas aún se desconocen, sin embargo, las conclusiones de los estudios realizados refutan teorías mantenidas inicialmente durante varios años.

Los investigadores no se ponen de acuerdo en la causa u origen de la alteración, mientras unos defienden un origen psicológico otros por el contrario mantienen la causa biológica.

Esta alteración del desarrollo, presenta una prevalencia aproximada de 4 ó 5 personas por cada 10.000 nacidos, y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas. No disponemos de datos sobre el número de personas con TEA que hay en España, puesto que no disponemos de estudios poblacionales ni censos oficiales. Si se constata un incremento considerable en el número de casos, que aun sin saber la razón de ellos, se cree que es debido en gran medida a la mejora que se ha ido consiguiendo en la detección y diagnóstico.

Se han investigado y encontrado alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas, bioquímicas, inmunológicas de diversas clases, los resultados actuales no son definitivos pero sí prometedores.

Algún día se conocerán mejor las causas del TEA y esto quizá lleve a una terapia más eficaz. Actualmente, aunque desconozcamos sus causas principales, podemos ayudar a las personas con autismo y a sus familias.

Con este objetivo de ayuda se creó en 2.007 la Asociación de Padres de Niños Autistas de Toledo, cuyo nombre cambió en el 2016 a Asociación de personas con autismo de Toledo, APAT.

Lo que sí conocemos son los síntomas de la alteración, sus manifestaciones visibles desde fuera a las que seguidamente nos vamos a referir.

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DEL NACIMIENTO A LOS 18 MESES

El TEA » es una de las alteraciones más graves del desarrollo, la conducta y la comunicación en la primera infancia.

Son muchas las personas que desconocen las características de esta de esta alteración o, peor aún, están mal informadas sobre ella.

Para poder ayudar a estas personas el primer paso es informarlas sobre la existencia del TEA. Explicarles en qué consiste esta alteración del neurodesarrollo en la niñez y explicar sus síntomas para que puedan identificar los niños que muestran una sintomatología asociada al TEA.

El autismo constituye un serio problema personal, familiar y social, que requiere la ayuda y la colaboración de todos.

Estas manifestaciones o síntomas, comienzan siempre antes de los tres años de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la vida.

Hay algunos niños en que el autismo se manifiesta después de un período de desarrollo «aparentemente normal».

En cualquier caso, los primeros síntomas del autismo suelen ser «insidiosos» y poco claros.

En estas circunstancias, en los padres y familiares de los afectados, es frecuente que dichos síntomas provoquen un vago sentimiento de intranquilidad y temor en vez de activar la localización de ayuda profesional eficaz.

Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño con tendencia a permanecer ajeno al medio, absorto en si mismo, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor.

En otras ocasiones el niño se muestra, por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón aparente.

Frecuentemente el primer temor que tienen los padres es que el niño pueda ser sordo debido a su falta de interés por las personas y el lenguaje.

Pero la «sordera aparente»; se acompaña de otros síntomas, así muchas veces, el campo de las distintas acciones del niño se limita cada vez más, convirtiéndose en «estereotipias», que se traducen en movimientos «extraños» y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más «positivas» (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse, o se pierden progresivamente.

Casi siempre, estos primeros «síntomas» se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño con TEA, como los problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas, y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.

Es frecuente que, desde muy pronto, el niño con TEA muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales, reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante e invariable.

Muchas veces se describe a la persona con TEA como «encerrado en una campana de cristal», una especie de muralla invisible que le separa de las personas. Descripción esta que ha dado lugar a numerosos errores de comprensión de las personas con TEA

La «comunicación intencionada», activa y espontánea, que suele desarrollar el niño normal desde los 8-9 meses, a través de sus gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy alterada o limitada en los niños con TEA. El desarrollo comunicativo inicial parece caracterizarse por un contacto ocular de soslayo, escaso o en ocasiones nulo, un limitado uso de gestos y vocalizaciones comunicativas,  conductas como la de señalar para compartir un interés propio, puede no aparecer.

Estas dificultades se manifiestan, con más claridad aún, a partir del año y medio o los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos en la adquisición del lenguaje.

Algunos niños con TEA tienen un desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisición de un lenguaje funciona y «correcto», que luego se perderá o alterará seriamente con el desarrollo de la enfermedad.

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ETAPA DEL DESARROLLO DEL LENGUAJE

El momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor más definido, que suele llevarles a buscar el consejo y la ayuda de los especialistas.

Con frecuencia ocurre que, en esta edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente con grandes dificultades comunicativas, excitado, con mayor presencia de estereotipias o conductas rituales, falta de juego,  y no desarrolla el lenguaje o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece «mudo», en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el lenguaje de los demás y, muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada.

Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los niños con TEA. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la presencia de un TEA.

El período que se extiende entre los 18 meses y los 4 ó 5 años es extraordinariamente importante para el niño normal: en él desarrolla su lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y de la escuela, asegura sus recursos efectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc.

Ésta etapa para los niños con TEA suele ser la etapa más difícil y alterada. Es frecuente que, a las deficiencias de su capacidad de lenguaje, de empleo de símbolos, de comunicación y de acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen los que existían previamente.

Pueden aumentar las «estereotipias», dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencias a los cambios, muestras de excitación y ansiedad inexplicables.

También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del medio: niños que parecen sordos pero se extasían con ligeros ruiditos o con música, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado

Al observador ajeno le desconcierta estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal.

Cuando el niño con TEA tiene una edad comprendida entre 2 y 5 años es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional después de muchas consultas a diversos especialistas.

Generalmente se considera que el diagnóstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los 18 meses.

EVOLUCIÓN EN LA ADOLESCENCIA

 

Como hemos venido mencionando las personas que se encuentran en el espectro autista, con frecuencia muestran dificultades para comunicarse y comprender el lenguaje oral desde una edad temprana, puede que muestre dificultades para participar en juegos y comprender determinadas reglas sociales. cuando la persona en el espectro se convierte en adolescente, puede que presente problemas para relacionarse con otros adolescentes, para saber cómo jugar a un deporte determinado o para conversar sobre temas que pueden interesas a personas de su misma edad.

A medida que la persona va creciendo, las demandas sociales y del entorno también van incrementándose, por ello, un adolescente con TEA es más probable que no sepa cómo hacer y mantener amigos, por qué hay que actuar de una determinada manera en función del contexto y de las emociones que expresan otras personas, dando lugar a situaciones de mayor exclusión sin carecen de los apoyos precisos.

Debido al modo en que funciona el cerebro, a algunos adolescentes con autismo les puede resultar muy difícil mirar a las personas mientras hablan. También pueden tener dificultades para entender el sarcasmo o los chistes. la expresión facial de las emociones en algunas personas con autismo se mantiene durante la adolescencia con una serie de características peculiares, mostrando gestos emocionales aprendidos durante la infancia y que emplean de una manera poco espontánea.

 

Las personas con trastornos del espectro autista, a menudo, hacen cosas que parecen raras o repetitivas, como decir la misma palabra una y otra vez, o mover una parte del cuerpo de una manera determinada.  Saben que lo están haciendo, pero, por lo general, les cuesta mucho controlarlo.

 

Hay en ambos extremos de evolución un número limitado de niños con evolución muy positiva, y en el otro extremo, igualmente, un número muy limitado de niños que no desarrollan apenas sus capacidades.

En líneas generales puede decirse que la persona que están en el espectro del autismo mantiene su alteración, aún cuando los síntomas puedan atenuarse.

La adolescencia se acompaña de una acentuación de la evolución positiva en unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros.

Debemos tener en cuenta que la adolescencia es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas las personas, también en las personas con condición de espectro autista.

Puede aumentar en ellos de nuevo su excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen  rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas. Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable.

(imagen de la serie Atípico. Un adolescente con TEA)

ETAPA DE ADULTO

En la mayor parte de los casos sigue requiriendo asistencia y ayuda profesional. En ocasiones se llega a desarrollar un trabajo independiente y productivo. y pueden llegar a vivir con independencia si se les ofrecen los apoyos oportunos que puedan necesitar a lo largo de su ciclo, los cuales pueden varias de unas épocas a otras.

En la mayoría de los casos, los adultos  con TEA necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar  físico, mental y emocional, protegidos en sus actividades laborales y ayudados por personas cercanas y profesionales.

En general, los autistas adultos requieren ambientes  ordenados y fáciles de predecir, con un nivel de estimulación sensorial controlado. Autismo Europa ha definido y aprobado la Carta de las Personas Autistas en el Cuarto Congreso celebrado en la Haya, el 10 de mayo de 1992, y adoptado bajo forma de Declaración por el Parlamento Europeo el 9 de mayo de 1996.

 

 

UNA MIRADA AL PRESENTE Y AL FUTURO

La educación, el asesoramiento familiar, la atención psicológica y médica, la creación de centros e instituciones que puedan atender a los adultos son necesidades a corto plazo de las personas con TEA y de la sociedad.

El recurso a largo plazo es la investigación. Los avances de los investigadores en la búsqueda de sus causas y de nuevos procedimientos terapéuticos. Hasta ahora, el TEA ha sido «reacio» a mostrar sus secretos y es aún muy desconocido en sus mecanismos íntimos, pero esto no debe llevar a pesimismo o a abandonar los esfuerzos de investigación. Sus resultados pueden ser a largo plazo pero tienen una importancia fundamental.

 

ESQUEMA POR ETAPAS

Del nacimiento a los 18 meses:

  • Apatía y desinterés por las personas y los abrazos.
  • Llanto constante o ausencia inusitada de llanto.
  • Movimientos repetitivos de balanceo, estereotipias de manos… etc.
  • Problemas de alimentación y/o sueño.
  • Sordera aparente.
  • Falta de desarrollo de las pautas de comunicación anteriores al lenguaje.

18 meses a 4-5 años.

  • Alteraciones del lenguaje o falta de éste.
  • Excitación, ansiedad difícilmente controlable.
  • Resistencia a distintas clases de cambios.
  • Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo… etc.
  • Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el vestido, control de esfínteres… etc.
  • Frecuentemente se presentan autoagresiones.
  • Falta de imitación, simbolización y juego.
  • Dificultades de relación.
  • hiper o hiposensibilidades

Después de los 4-5 años.

  • Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos.
  • Persistencia de alteraciones del lenguaje.
  • Dificultades importantes de relación.

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RECUERDA

  • El autismo es una alteración del neurodesarrollo y la comunicación que aparece antes de los 30 meses.
  • Se da en 4 niños por cada 10.000 y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
  • Se desconocen sus causas.
  • Hay cuatro características fundamentales que presentan todas las personas que están en el espectro del autismo:
    1. La alteración aparece precozmente.
    2. Tienen dificultades de comunicación y relación.
    3. Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias.
    4. Realizan acciones «ritualizadas»; se resisten a los cambios en el medio.
  • La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales.
  • Las personas con TEA se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las distintas áreas de funcionamiento.
  • El TEA puede manifestarse desde el comienzo de la vida o después de una evolución normal en el periodo de 0 a 30 meses.